Спинальная мышечная атрофия излечима

3 сентября 2019

В середине августа зарубежный препарат «Спинраза» прошел регистрацию в России. Это лекарство, единственный метод борьбы со спинальной мышечной атрофией, теперь стало доступно и в нашей стране.

«Препарат "Спинраза" давно прошел клинические испытания и успешно применяется в нескольких десятках стран, — рассказала Лариса Шукшина, заведующая отделением выездной консультативной помощи детям с паллиативными состояниями ОДКБ № 1. — Он позволяет людям, страдающим СМА, социализироваться, осваивать профессию, заводить семьи и рожать здоровых детей».

Это лекарство теперь доступно и российским пациентам. На сегодня процесс его внедрения — в начальной стадии. 40 детям из нашей страны с августа начали делать инъекции «Спинразы». Препарат вводится в спинномозговую жидкость и заменяет «сломанные» гены. Одно из условий дальнейшего восстановления при такой терапии — сверхинтенсивная реабилитация.

К нашей огромной радости в группу пациентов, которым выделяется «Спинраза», попали трое подопечных проекта «ТЫ ЕМУ НУЖЕН»: Дарья Гаева, София Гладкова и Мария Матвеева. Остановить развитие болезни — задача, которую выполняет лекарство. Возвращение двигательных навыков полностью зависит от самостоятельной работы. Не сомневаемся, что трудиться наши героини теперь будут во много раз усерднее!

«Дети попали в эту программу во многом потому, что наша больница — один из трех центров в России, где могут осуществлять сложные процедуры по введению "Спинразы"», — отметила Лариса Шукшина.

Провести мониторинг первой группы пациентов, сделать лечение «Спинразой» системным благодаря квотам государства на это дорогое средство, — такие перспективы видят специалисты по сопровождению больных с паллиативными состояниями.