Мария Матвеева

Настоящих цыплят, кроликов и поросят годовалая Маша впервые увидела и даже потрогала всего пару дней назад. С окружающим миром девочка не привыкла знакомиться глаза в глаза. Не только экзотических, но и домашних животных Маша видела лишь на картинках в книжках. Ответ на вопрос «почему» можно найти, если внимательно посмотреть на малышку: по зоопарку годовалую Машу на руках носит мама, она же придерживает голову девочки и помогает сделать пока единственное доступное дочке движение — протянуть руку. Из-за редкого генетического заболевания — спинальной мышечной атрофии — ребенок с первых лет жизни оказывается практически парализован и прикован к кровати.

«Девочка родилась с дефектом в генах, из-за чего нарушился синтез белка, — рассказывает Наталья Никитина, врач-генетик. — Такие дети иногда с рождения, иногда спустя некоторое время приобретают мышечную слабость, которая стремительно прогрессирует. Постепенно к обездвиженности всех мышц присоединяются и легочные, сердечные заболевания, так как болезнь затрагивает и внутренние органы».

Для того, чтобы поддерживать нормальную работу всех внутренних органов и мышц тела, Маша отправляется на массаж и тренировки каждые 5 часов. Сейчас самостоятельно девочка может лишь едва поднимать ручки, остальные движения за малышку делает мама. К ежедневной реабилитации Маша, как и ее родители, пока только привыкают. О заболевании дочери Матвеевы узнали всего пару месяцев назад. Признаются: до конца еще не осознали, что такое воспитывать особенного ребенка. Физическая слабость у детей с диагнозом СМА часто компенсируется высоким интеллектуальным развитием. А значит, надо не отказываться, а менять мечты о будущем.

«Так приятно осознавать, что в чем-то наша дочь пусть не опережает, но идет вровень со сверстниками. Маша уже вовсю болтает, поет песенки, даже пытается танцевать. У нас очень музыкальная девочка. Конечно, мечтали о бальных танцах или художественной гимнастике, но раз у дочки не получается ходить и прыгать, будем все вместе учиться петь», — говорит мама Маши.

Чтобы Маша имела возможность заниматься сидя, ей сейчас необходим поддерживающий корсет. Также девочка нуждается в туторах — специализированном оборудовании, которое поможет избежать искривления ног. Стоимость комплекта — 51 000 рублей. Собрать всю сумму в одиночку родственники Маши не в силах. Помочь девочке можем мы вместе!

Ты нужен Маше Матвеевой!