Саша Ковальчук – девочка, кожа которой тонка как папиросная бумага. Ей, также как и постоянному участнику нашего проекта, Роме Бордакову в раннем детстве был поставлен страшный диагноз «буллезный эпидермолиз».

На днях Саша вернулась после визита в один из зарубежных специализированных центров для детей с этим врожденным заболеванием, и ее родители поделились с нами новостями и впечатлениями от лечения.

Из письма мамы Саши Ковальчук:

Сашеньке была сделана успешная операция по лечению зубов. Всю ротовую полость привели в полный порядок. Мы радуемся тому, что наша дочь теперь может кушать безболезненно, и сама она не верит, что каждый новый прием пищи пройдет без боли! Наконец-то наша девочка начнет расти и набирать в весе, мы также надеемся, что меньше будет травмироваться и сужаться пищевод – ведь для таких детей это серьезная проблема. Хотим выразить слова благодарности за то, что сделал ваш Фонд для нашей доченьки. Огромное вам спасибо!

Во время этой поездки семья Ковальчук встретилась с двумя «товарищами по несчастью» – семьями, где есть дети с таким же диагнозом, как и у Саши. Мы уже писали о том, что Саша Ковальчук и Рома Бордаков встретились в Германии и между ними завязались дружеские отношения. В Германии Роме, как и Саше, сделали ряд очень серьезных процедур и операцию, о которой нам рассказала его мама:

Сначала была подготовка: беседа с анестезиологом, врачами. Утром медсестра нанесла Роме специальную замораживающую мазь, чтобы было не больно ставить катетер для введения медикаментов. Через некоторое время дали сироп для успокоения и легкого сна. <…> …только когда ввели наркоз и Ромка погрузился в царство Морфея, я и переводчик ушли ждать. Спустя два часа нас вызвали. Все прошло хорошо. Гастроскопия показала сужение пищевода в самом начале. Сужение было 6 мм, расширили до 8 мм. Удалили наш воспаленный зубик.

Родители обоих «детей-бабочек» от души благодарят всех, кто поддерживает их в этой нелегкой ситуации. Ваша поддержка дает силы и возможность двигаться вперед и бороться с проявлениями неизлечимой болезни.