Письмо от мамы Ромы Бордакова

Мальчик с мамой в очередной раз прибыли в немецкую клинику. Предстоят важные визиты ко многим специалистам и ряд сложных процедур.

На днях Рома Бордаков, мальчик с кожей, тонкой как крылья бабочки, в очередной раз прибыл в немецкую клинику для обследования и ряда серьезных процедур. В последнее время мы получали тревожные новости от мамы мальчика: его состояние стало хуже, на коже появляются все новые и новые незаживающие раны.

Детям с диагнозом «буллезный эпидермолиз», таким, как у Ромы Бордакова, каждый день приходится проходить через страдания и боль. И мы не устаем удивляться тому, каким улыбчивым, непосредственным, озорным и добродушным мальчиком растет Рома. Может, это особенность всех детей-бабочек – жить, радуясь каждому дню, каждой новой встрече, невзирая на сложности? Ведь и другая наша подопечная с таким диагнозом, Саша Ковальчук, — такая же легкая, веселая и жизнерадостная.

Вместе с родными мальчика мы надеемся, что поездка в Германию принесет ожидаемое улучшение, и публикуем выдержки из письма мамы:

В понедельник были на приеме у дерматолога. Было принято решение делать биопсию и рассматривать возможность пересадки кожи. Так как ран было много и большинство из них инфицированы, была предложена новая накладка. <…> Ближе к обеду была запланирована консультация стоматолога, предстояла серьезная операция. Но когда врач начала смотреть зубки, то ее радости не было границ: один из зубов наконец проклюнулся и сам прорезал десну. Все, чего мы так боялись, отпало само собой. <…> Вечером к нам заглянули гости – семья Ковальчук из Барнаула. Рома познакомился с Сашенькой, очень позитивная девочка. Мы с родителями говорили о наболевшем…