Письмо от мамы Ромы Бордакова

Медицинские обследования Ромы Бордакова, мальчика, с диагнозом буллезный эпидермолиз (кожа, тонкая как папиросная бумага) начались с визита к ортопеду. Был назначен рентген обеих стоп: вторая стопа начала деформацию аналогично левой. Если у обычного пациента это все можно было исправить, то с такой кожей, как у Ромы это невозможно, т.к. можно нанести серьезные травмы.

Вторым вопросом у ортопедов стал подбор обуви. Так как строение стоп своеобразное, делать ее нужно на заказ, а чтобы не было искривления позвоночника, один ботинок увеличат в высоту на 1 см. Проблем из-за постоянных ранок на ногах добавилось: нужно расхаживаться, а когда ребенку нестерпимо больно двигаться, заставить его ходить очень сложно.

Из письма мамы:

Состояние нашей кожи очень не понравилось дерматологу. Я бы сказала, что она была немного в шоке: рана на ране и вся кожа «течет». Были взяты анализы крови, мазки. Предполагается инфицирование. Врач предложил на будущее пробовать пересадку кожи, но проблема у таких деток в том, что сложно найти участки, выделяющие коллаген, который регенерирует кожу. По окончанию осмотра, Роме был выдан диплом за мужество и терпение.

Также Рома Бордаков посетил стоматолога и несколько раз был у физиотерапевта. Обследование зубов показало, что в будущем необходима операция по разрезанию десны и удалению плохого зуба. Физиотерапия дала положительные результаты: руки стали гораздо лучше функционировать. Все процедуры по работе с руками были засняты на видеокамеру, чтобы мальчик мог эти же упражнения делать дома.

Семя Ромы благодарит всех, кто помогает мальчику, и мы присоединяемся к этим благодарностям!