Проект «Ты ему нужен» Благотворительного фонда «Дети России», направленный на помощь тяжело больным детям, работает уже более двух лет. За это время оказана помощь на сумму более 75 000 000 рублей. Задумано и осуществляется несколько спецпроектов. Один из них – сбор средств на оснащение Центра детской онкологии и гематологии Областной детской клинической больницы №1.

Приобретая современное оборудование, позволяющее медикам проводить исследования и делать настоящие прорывы в борьбе с раком, фонд узнал еще об одной насущной проблеме онкоцентра: как бы ни были талантливы доктора, как бы правильно и своевременно не проводилось высококвалифицированное лечение, для полной победы маленьких пациентов над болезнью этого порой недостаточно. Тяжелобольным детям и их родителям необходима реабилитация не только физическая, но и психологическая, и для такой работы необходимы особенные специалисты – клинические психологи.

Лариса Геннадьевна Фечина, заместитель главного врача по онкологии и гематологии Областной детской клинической больницы №1 начала искать спонсоров для создания службы психологической поддержки для работы с маленькими пациентами, больными раком. Инициативу медиков ОДКБ №1 поддержало руководство Благотворительного фонда «Дети России».

Сейчас, более чем через год после начала совместной работы, можно подвести первые итоги. Рассказать о накопленном опыте согласилась Татьяна Зискелевич, один из инициаторов создания и руководитель подразделения. 

 

Татьяна Александровна, сегодня у вас за плечами немалый опыт работы в службе психологической поддержки в детской онкологии. Но давайте вернемся к истокам и вспомним, как началась ее работа.

Как это ни странно звучит, с моей стороны, работа психологической службы при Центре детской онкологии и гематологии началась на волне позитива. На одном из профессиональных семинаров я смогла увидеть работу столичной службы психологической поддержки при детской онкологической больнице. У меня  появилось осознание того, насколько это важно, нужно. Работа психологов в Москве произвела на меня неизгладимое впечатление и начались попытки найти возможности, чтобы что-то подобное появилось и у нас, в Екатеринбурге. Разумеется, понадобилось некоторое время, чтобы во мне созрела внутренняя готовность к такой работе и другие обстоятельства сложились благоприятно.

Видимо, необходимость создания нашего подразделения была очевидна не только  мне. И в нужный момент именно меня порекомендовали как специалиста руководителю Отдела детской онкологии и гематологии. Мы с Ларисой Геннадьевной Фечиной встретились и очень долго беседовали. В итоге нашего разговора ее запросы совпали с моим предложением. Для хорошей работы, как известно, только это и нужно. Я начала консультировать пациентов в мае 2011 года и первые 8 месяцев мы с коллегами работали бесплатно. Благодаря тому, что началось сотрудничество с Благотворительным фондом «Дети России», у нас появилось необходимое финансирование и служба начала функционировать в полную силу.

Работать глазами

Расскажите, в чем уникальность и специфика вашей службы?

Сказать, что мы абсолютно уникальны, нельзя, есть схожая служба в Москве, кроме того, я с интересом слушаю, читаю о западном опыте. Я не знаю о российском опыте создания психологических служб именно в детской онкологии кроме Москвы и Екатеринбурга. За рубежом сфера психологического обеспечения лечебного процесса представлена более развернуто. У нас есть мечта – посмотреть, как работают за рубежом. Насколько я знаю, есть две наиболее развитые психологические службы в детских онкологических отделениях: одна находится в Израиле, а другая – в США, в штате Мемфис, в клинике Сент-Джуд (Святого Иуды). Там есть психологи, социальные работники, педагоги, няни-воспитатели. Это наш ориентир, наш стратегический план. Ведь, например, психолог и няня – это специалисты с разным образованием, с разными задачами. Нам пока приходится быть где-то психологом, где-то няней-воспитателем, где-то педагогом. Иногда мама больного ребенка просит: может, вы с ним поиграете, а я хотя бы на улицу выйду. И это тоже вариант психологической помощи. Мама, которая здесь просидела две недели и очень устала, за час, пока я работаю с ребенком, просто погуляет вокруг клиники, переключится и вернется со свежими силами.

Что же касается специфики, она в том, что создана именно служба, коллектив коллег, которые могут доверять друг другу, имеют одинаковые взгляды, принципы, одинаковый уровень образования.

У нас с коллегами есть, например, общая мечта, чтобы этот кабинет, стал психологическим кабинетом – чтобы появились шторы, особый свет, чтобы не было кушеток, стояли игрушки. Посмотрите, пока — это все с чем я работаю (открывает шкаф, в котором несколько полок с игрушками). Хотя, в нашей работе не всегда и игрушки допускаются. У меня иногда спрашивают – детский психолог, чем же он работает?! Игрушки? Книжки? Фокусы показывает? На практике бывает по-разному: ты поднимаешься на четвертый этаж, где дети лежат в стерильных боксах, на тебе перчатки, костюм, бахилы, маска, ты обработан спиртосодержащим раствором. Ничего принести нельзя и работаешь только глазами, голосом. Или, например, сегодня я работала с ребенком в трансплантации. Он лежит с мамой в закрытой палате и туда не пускают даже папу. А меня пустили. Значит, по мнению врачей – это важно.

Мы надеемся, что со временем все мечты воплотятся в жизнь, потому что у нас колоссальная поддержка, не только от руководства и партнеров, но и от пациентов, всего медицинского персонала центра. Мы чувствуем, что очень востребованы.

Вы сказали о важности профессионализма. Что выделяет вас и ваших коллег из числа прочих специалистов и делает пригодными именно вас для этой работы? Наверняка нужны какие-то специальные навыки?

Мы все имеем уровень образования достаточный для того, чтобы здесь работать. Потому что, и это мировая практика, для того, чтобы работать в клинике, недостаточно быть просто психологом или педагогом-психологом. Для того чтобы работать в клинике, нужно иметь квалификацию клинического психолога, знать специфику того, с чем мы можем столкнуться, хотя бы с точки зрения медицинской психологии.

Моя коллега Светлана Валерьевна имеет дипломы социального психолога, клинического психолога, кроме того, у нее специализация по психодиагностике. Я имею базовое психологическое образование, моя специализация – психоаналитически ориентированный психолог. Также я имею диплом по кинической психологии, повышение квалификации по психодиагностике. Наш третий коллега имеет базовое медицинское образование и образование психоаналитически ориентированного психолога. Поэтому сказать, что мы люди случайные – нет, мы к этому готовились, мы получили достаточно серьезное образование, чтобы работать в этой сфере.

Наш уровень компетенции позволяет нам здесь работать. Потому что, не всякий человек сможет и захочет здесь работать. Нужно иметь особые внутренние установки, внутреннюю систему ценностей. На мой взгляд, очень важно то, что у нас всех есть собственные дети, семьи, которые нас поддерживают. Как профессионалы, мы сотрудничаем с супервайзерами, психологами, которые помогают нам переживать, перерабатывать наши проблемы, возникающие в процессе работы в Центре.  У меня есть личный психолог-супервайзер, с которым я встречаюсь дважды в неделю. Аффект, который здесь появляется, может быть очень негативным, особенно в тех случаях, когда рецидивирует или погибает пациент. С такими чувствами справиться сложно. Этот аффект, переданный одному человеку, должен быть передан кому-то еще. Если передать его по цепочке, он рассеивается.

Тревога, как торнадо

Можно предположить, что люди попадают к вам в состоянии стресса, депрессии. Какова ваша первоочередная задача? Как вы выводите их из этого состояния?

У всех специалистов нашей службы разные направления работы, поэтому стоят разные первоочередные задачи. В клинике есть несколько отделений, и в каждом отделении наша работа стартует с разной точки.

Один из моих коллег – Антон Олегович работает с теми родителями (в первую очередь – мамами) тех больных, которые только-только узнали о своем диагнозе и попали на лечение. Как правило, они в остром состоянии. Первая реакция, чаще всего, шоковая. Затем, слезы, и хорошо, если слезы. Нас гораздо больше пугает мама, которая бодро бегает по отделению, улыбается, говорит постоянно: «У нас все хорошо». Основная задача на этом этапе – правильно провести работу с мамой ребенка: во-первых, нужно объяснить, что происходит, дать выплеснуть свои  эмоции. Главное, чтобы первая тревожная реакция мамы не вылилась на ребенка, не вызвала агрессию с ее стороны, не спровоцировала конфликт, который не нужен ни врачам, ни ребенку.

Другая моя коллега работает в отделении, где лежат детки с опухолями, и иногда бывает не очень благоприятный прогноз. Там задача именно сопровождать терапию, утилизировать тревогу, снимать агрессию.

Я провожу консультации с не только с онкологическими, но и с гематологическими пациентами. Эти пациенты – также  дети в тяжелом состоянии, но их диагноз зачастую не столь пугающий. Но то лечение, которое они переносят – травматично, кроме того, они отрываются от детского коллектива и тяжело это переживают. Я зачастую просто помогаю им адаптироваться в больничной среде, принять ситуацию такой, какая она есть.

Также я работаю с семьями, с детьми и мамами, которых, как мы говорим, «спускают сверху». Состояние таких больных стабилизировалось, и они выходят на поддерживающую терапию. Основная их проблема – это страхи. Спустившись сюда, они чувствуют, что, вроде бы, все хорошо, но начинают паниковать – вдруг произойдет рецидив. Тем более, если у кого-то этот рецидив случается, кто-то попал снова в интенсивную терапию, начинается цепная реакция, коллективная тревога передается по «сарафанному» радио. Эта тревога раскручивается как торнадо и вызывает тяжелые психологические состояния.

Ко мне много запросов на семейную терапию, и я рада, что приходят не только мамы, а приходят папы и папы с мамами. Работаем также с опекунами детей, бабушками и дедушками. Бывают ведь и такие ужасные ситуации, когда от ребенка отказываются родители, после объявления диагноза… Хорошо, когда получается решить какие-то семейные проблемы, может быть, просто помочь людям эмоционально высказать то, что у них наболело.

Наверняка есть случаи, когда все учебники психологии, справочники, советы специалистов бессильны… Были ли такие случаи, когда в учебниках не находилось ответа в вашей практике? Что вы делали, какие слова находили?

Буду лукавить, если скажу, что не бывало. И это абсолютно нормально. Если вспомнить случаи…был, например, такой: приходит ко мне подросток и говорит, пользуясь правилами конфиденциальности нашей беседы: «а я лекарства уже неделю не пью». И я понимаю, что, с одной стороны, врачам сказать ничего не могу, а с другой, что ребенок может себе нанести вред.

В этой ситуации я не могу себя вести как умный психоаналитик и говорить «да, да, а что бы для вас значило то, что вы не хотите принимать эти лекарства?», и не могу как врач уговаривать. Я понимаю, что ребенок мне доверяет, и он хочет увидеть мою реакцию, мои действия. Я понимаю, что книжка здесь не поможет, и я начинаю с ним договариваться как человек с человеком. Я пытаюсь объяснить ему ситуацию и свою позицию в ней. Пришлось даже в каком-то смысле торговаться. Я сказала: «Ты должен принять лекарства, потому что мне важно, чтобы ты их принимал».

А он? Он начал принимать?

Он ко мне прислушался, потому что я убедила его, что именно для меня это важно. Не для психолога Татьяны Александровны, не для медицинского работника, а именно для меня, для его друга, которому его судьба небезразлична.

Иногда не знаешь, как повести себя с мамой, которая пропустила назначенные часы консультации. Я ее жду в определенное время, а она куда-то сбежала. И не вернулась. И я в неведении. Я понимаю, что для нее это элемент свободы, она сбежала и, возможно, от этого испытывает какой-то задор, азарт.

Важна в нашей работе и поддержка коллег – с ними можно поделиться, поговорить, элементарно, пожаловаться. Как-то я провела семь часов в непрерывных консультациях. Это очень тяжело и физически и эмоционально. Я могу просто позвонить коллеге и сказать: «я так устала, мне так тяжело». Он, совсем не по учебнику, не по книжке, скажет: «бедная ты, бедная». И мне станет легче.

«Мама Кенгуру и крошка Ру»

Были ли случаи, когда вы еще раз убеждались в насущной необходимости вашей работы, вашей службы, когда вы и ваши коллеги чувствовали, что в спасении жизни ребенка есть и ваш вклад? Что это за случаи?

У меня даже мурашки побежали, я вспомнила этот случай. Для меня это был переломный момент. Даже работая уже какое-то время, испытываешь сомнения, легкую неуверенность в правильности своих поступков.

Одними из моих первых пациентов был мальчик, ему было всего два года с небольшим, и его мама. Я их про себя называла «мама Кенгуру и крошка Ру», как из Винни-Пуха. Называла так потому, что малыш все время сидел у мамы на руках, обнимая ее, и постоянно был в маске, я даже не видела его лица. Видимо, они долго и тяжело лечились и вот только-только вышли на поддерживающую терапию.

Мама пришла ко мне не столько за помощью для ребенка, столько для себя. Уровень тревоги был такой, что она просто не могла его выносить. Она понимала, что своей тревогой привязывает ребенка к себе. Малыш начинал выздоравливать и ему, несмотря на недавнюю болезнь, нужно было начинать входить в детский коллектив. А он этого не делал, даже в отделении не отпускал маму ни на шаг, и не хотел общаться ни с кем из детей совершенно. Первые три месяца они ко мне приходили регулярно. Все это время я даже не слышала его голоса. Он просто приходил с мамой и сидел у нее на руках, крепко держась за нее. Мама разговаривала о своих чувствах, о втором ребенке, который обделен ее вниманием, о том, как они лечились, она просто изливала душу. Было такое ощущение, что он сопровождает ее. Видимо, когда ему не нравилось то, что она говорит, или он уставал, и ему становилось невыносимо, он начинал проявлять недовольство, принуждая маму уйти.

Через полгода он впервые заговорил – первый раз сказал «здравствуйте». Еще через какой-то промежуток он снял маску. Примерно через год после начала нашей работы они пришли на очередной сеанс. Меня еще не было, и они сидели в коридоре у кабинета, на стульчиках. Я вошла в проем, в начале коридора, и увидела их. Он сидел у мамы на руках и, услышав что кто-то приближается, выглянул из-за ее плеча. Узнав меня, малыш слез с маминых рук и побежал мне навстречу. Я не могла идти, сначала встала, потом присела на корточки. Он подбежал ко мне улыбающийся, взял меня за руку и мы вместе дошли до кабинета. Для меня это была самая настоящая победа…как в книге «Повесть о настоящем человеке». Это были первые шаги моего маленького пациента в большой мир и там было безопасно…

Среди направлений работы вашей службы – взаимодействие с больными детьми и их родителями. Но ведь это не все. Процесс лечения тяжелый и длительный. Наверняка, в помощи нуждаются и врачи.

Все, кто здесь работают, ответственные и профессиональные специалисты, они умеют себя подгонять, умеют ставить задачи, определять временные рамки. Здесь работают люди, которые умеют добиваться невозможного, и всегда стремятся делать еще лучше, еще качественнее. Я не встречала здесь человека, который почивал бы на лаврах. И, конечно, иногда каждому, кто здесь работает, нужна помощь психолога, человека, который способен помочь в осознании того, как велико напряжение и физическое, и эмоциональное. Представьте, если мы, профессиональные психологи, так тяжело переживаем потерю пациента, то как переживает ее врач, который за этого пациента боролся. Привыкнуть к этому невозможно. Нужен хотя бы короткий промежуток времени, чтобы это пережить, принять как опыт.

Как только мы начали здесь работать, мы сразу же ощутили поддержку всего коллектива Центра. Вы не представляете, как они нас иногда берегут. Даже когда нужно что-то решить, обсудить какую-то проблему, они говорят: «найдется ли у вас пять минут?» И, конечно, мы находим время для консультаций.

Вы ездите на различные семинары, общаетесь с другими специалистами. Есть ли у нас в стране, на ваш взгляд, предпосылки и перспективы в развитии подобных служб?

Не так давно я читала студентам восточно-европейского института психоанализа курс лекций по проективным методикам. Когда они узнали, где я работаю, проявили большой интерес. Чаще всего, когда люди, даже мои коллеги, узнают, где я работаю, мало кто из них говорит: ой, здорово, я также хочу. Чаще всего дистанцируются со словами «вы молодцы, я бы так не смог». На учебе в Санкт-Петербурге я встретила женщину, которая готова этим заняться, готова как с формальной – уровень образования, знания, так и с эмоциональной точки зрения.

Благодаря руководству и коллективу ОДКБ №1 и Благотворительному фонду «Дети России», у нас есть опыт построения структуры службы психологической поддержки. Я бы вложилась в то, чтобы создать нечто похожее на нашу структуру в другом городе и эмоционально, и физически. В Санкт-Петербурге есть Центр детской онкологии и гематологии им. Раисы Горбачевой, и психологической службы, насколько мне известно, пока там нет.

А если резюмировать все, что накоплено за несколько лет буквально в паре предложений…

Я очень благодарна, как это ни странно, себе, за то, что я смогла принять то, что мне дают окружающие. За то, что я смогла принять инициативу, за то, что столь многие люди и организации предложили помощь. Я благодарна всем своим коллегам за наше сотрудничество. Благодарна пациентам за то, что они откликаются, проявляют искреннюю заинтересованность и желание победить болезнь, дают нам почувствовать, что мы делаем важную для них работу, что мы значимы.