Зарина Ахтямова

Трехлетняя Зарина с нетерпением ждет свой день рождения, но, в отличие от большинства сверстников, мечтает девочка совсем не о празднике в свою честь и даже не о новой кукле или других подарках. Малышка раз за разом спрашивает маму лишь об одном: «Когда мне исполнится 4 года, я научусь бегать?»

«В последнее время Зарина все чаще задает мне этот вопрос, — рассказывает мама. — В такие минуты очень больно. Я ей всегда говорю: вырастешь и будешь тренироваться — обязательно пойдешь. Я понимаю, что это неправильно, нельзя зря обнадеживать ребенка, но иначе я лишу ее главной цели и мечты».

Прикованной к коляске Зарина была не всегда. До 11 месяцев девочка развивалась, даже опережая сверстников: научилась самостоятельно сидеть, вставать и стоять у опоры, и даже бойко передвигалась по квартире: не ползком, а подпрыгивая. Однако, едва отметив первый год рождения, Зарина вдруг начала угасать на глазах. Врачи долго не могли найти причину неожиданного регресса: активная прежде девочка с трудом поднимала ноги и двигала руками; даже просто держать голову стоило невероятных усилий.

«Нас начали обследовать, и тут, как гром среди ясного неба, — редкое генетическое заболевание: спинальная мышечная атрофия. В голове путались мысли: болезнь не лечится, нет лекарства, нет шансов и самое страшное — дочь вряд ли когда-то сможет ходить», — рассказывает мама Зарины.

Из-за болезни все мышцы у девочки постепенно слабеют. Коснулось это и внутренних органов: легкие и сердце нуждаются в постоянной поддержке и контроле. Однако интеллектуально и эмоционально Зарина по-прежнему развивается, как все обычные дети.

«Зарина, как все девчонки, любит играть в куклы. У нас уже появилась масса ролевых игр: не только дочки-матери — играем и в детский сад, и в школу. Зарина отлично говорит, уже успешно изучает цифры, формы и животный мир. Она бы с радостью пошла в детский сад, и я постараюсь исполнить хотя бы эту ее мечту: она имеет право на полноценное детство, даже если лишена возможности полноценно двигаться», — рассказывает мама Зарины.

Большую часть времени Зарина проводит сидя, но из-за слабости мышц спины у девочки стремительно развивается сколиоз. Чтобы остановить прогрессирующую болезнь, малышке необходимо постоянно носить жесткий корсет. Приобрести самостоятельно специализированный пояс стоимостью 68 250 рублей семья не в силах.

ТЫ НУЖЕН Зарине Ахтямовой!