Юлия Шорохова

2010
Орел

У Юли редкое генетическое заболевание — фенилкетонурия. Из-за него белок, попав в организм девочки, превращается в высокотоксичный яд. Ей нужно специальное лечение. Мы просим вас помочь!

SMS
x
Юлия Шорохова
У Юли редкое генетическое заболевание — фенилкетонурия. Из-за него белок, попав в организм девочки, превращается в высокотоксичный яд. Ей нужно специальное лечение. Мы просим вас помочь!
148 900 руб.
Нужно собрать 148 900 руб.
Каждая кампания — это путешествие. Сделайте первый шаг.
Кампания была завершена, и сбор пожертвований остановлен. Спасибо за вашу поддержку!
Размер пожертвования
руб.
Пожалуйста, укажите корректную сумму
от 10 до 100000
Способ платежа
Любой возможный способ платежа
Банковская карта
Банковской карты
Яндекс.Деньги
Кого нам благодарить?
Вы должны принять условия договора

Мы пришлем уведомление о получении пожертвования

Перенаправление на безопасную страницу платежа...

ПУБЛИЧНЫЙ ДОГОВОР – ОФЕРТА № 1
о благотворительном пожертвовании

 

Настоящая публичная оферта, именуемая в дальнейшем "Оферта", является предложением Благотворительного фонда «Дети России», именуемого в дальнейшем «Фонд», в лице директора Нутенко Юлии Владимировны, действующей на основании Устава, заключить с любым, кто отзовется на Оферту, договор пожертвования, именуемый в дальнейшем "Договор", на условиях, предусмотренных Офертой.

1. Деятельность Фонда

1.1. Фонд оказывает помощь детям и молодым людям в возрасте до 18 лет с гематологическими, онкологическими, иммунологическими, генетическими и другими тяжелыми заболеваниями, их семьям, а также лечебным учреждениям и врачам, оказывающим медицинскую и иную помощь пациентам с вышеуказанными заболеваниями;

  • оказывает помощь творчески одаренным детям;
  • оказывает помощь юным спортсменам, которые показали высокие результаты в избранном виде спорта;
  • разрабатывает и реализует программы, направленные на поддержку подрастающего поколения;
  • нацелен на создание условий гармоничного развития детей и подростков, привлечение их к занятиям физкультурой и спортом.

1.2. Деятельность Фонда не имеет целью извлечение прибыли.

1.3. Фонд публикует информацию о своей работе и отчеты о результатах деятельности на

сайтах www.russiankids.ru и www.help-children.net.

2. Общие положения о публичной оферте

2.1. Данное предложение является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского Кодекса РФ. Договор считается заключенным в письменной форме.

2.2. Лицо, акцептовавшее Оферту, в дальнейшем именуется «Жертвователь».

2.3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днем размещения ее на сайте Фонда в сети Интернет по адресам, принадлежащим Фонду:  www.russiankids.ru, www.www.help-children.net, на условиях настоящего Договора.

4.2. Факт перечисления пожертвования на счет Фонда, в том числе путем отправки SMS-сообщения, в рамках проектов Фонда свидетельствует о полном согласии Жертвователя с условиями настоящего договора.

4.3. Если выбранный Жертвователем способ перевода пожертвования не позволяет указать «назначение платежа», Жертвователь имеет право уточнить цели пожертвования другим письменным способом.

4.4. При перечислении пожертвования для правильной идентификации плательщика Жертвователь указывает свои контакты: адрес электронной почты и/или телефонный номер.

4.5. Датой акцепта Оферты и соответственно, датой заключения Договора является дата поступления денежных средств Жертвователя на банковский расчетный счет Фонда, указанный в пункте 7.7 Оферты или дата внесения денег в кассу Фонда.

5. Права и обязанности сторон

5.1. Фонд обязуется использовать полученные от Жертвователя по настоящему договору денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством РФ и в рамках своей уставной деятельности.

5.2. Жертвователь имеет право по своему усмотрению выбрать цель пожертвования, указав соответствующее «назначение платежа» при переводе пожертвования. Актуальный список целей пожертвования публикуется на сайте www.help-children.net, в социальных сетях и СМИ.

5.3. При получении пожертвования без уточнения цели Фонд самостоятельно конкретизирует его использование, исходя из статей бюджета Благотворительных программ Фонда.

5.4. При получении пожертвования с указанием цели, например, фамилии и имени нуждающегося, Фонд направляет пожертвование на помощь этому лицу.

5.5. В случае невозможности использовать пожертвование определенным Жертвователем способом:

  • завершение сбора средств на нужды конкретного нуждающегося на момент получения пожертвования;
  • отказ официальных представителей нуждающегося от дальнейшего лечения, невозможность провести запланированное лечение или изменение вида лечения на менее дорогостоящее;
  • смерть нуждающегося;
  • другое

Фонд использует положительную разницу между суммой поступивших пожертвований и суммой, необходимой для оказания помощи конкретному лицу, на реализацию Благотворительных программ Фонда, сохраняя приоритет в использовании остатков средств на помощь другим лицам, нуждающимся в подобной помощи.

5.6. Осуществляя пожертвование, Жертвователь соглашается с тем, что после выполнения указанной в пожертвовании цели Фонд самостоятельно определяет цели использования пожертвования в рамках Благотворительных программ Фонда.

5.7. Пожертвования, полученные Фондом без указания конкретного назначения, направляются на реализацию Благотворительных программ Фонда в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 г. «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях».

5.8. Осуществляя пожертвование, Жертвователь соглашается с тем, что в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 г. «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях» Фонд имеет право использовать часть полученных средств для финансирования административных расходов. Максимальная сумма средств, использованных для административных расходов Фонда, не может превышать 10 (Десять) процентов от суммы, израсходованной за фискальный период.

5.9. Фонд имеет право размещать на Сайте и распространять иным образом частичную информацию о Жертвователе и факте заключения и исполнения Договора.

Фонд обязуется не раскрывать третьим лицам личную информацию Жертвователя без его письменного согласия.

5.10. Жертвователь имеет право попросить Фонд указать на сайте его пожертвование как анонимное, в этом случае он направляет в Фонд письменное обращение.

Исключением являются требования данной информации государственными органами, имеющими полномочия требовать такую информацию. Согласие на обработку персональных данных действует до тех пор, пока Жертвователь не отзовет его в письменном виде.

5.11. Жертвователь имеет право на получение информации об использовании его пожертвования. Для реализации указанного права Фонд размещает на сайте www.help-children.net информацию о сумах оказанной помощи.

По запросу Жертвователя Фонд подтверждает целевое использование полученных пожертвований соответствующими документами бухгалтерского учета.

5.12 Документы, на основании которых принимаются решения об оказании адресной помощи, находятся на постоянном хранении в Фонде и могут быть предъявлены Жертвователю в рамках действия закона 152-ФЗ от 27.07.2006.

5.13. Фонд не несет перед Жертвователем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.

6. Прочие условия

6.1. В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами по настоящему Договору, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по юридическому адресу Фонда.

7. Реквизиты Фонда

7.1. Фонд является юридическим лицом, учрежденным и действующим по праву Российской

Федерации.

7.2. Полное наименование: Благотворительный фонд «Дети России».

7.3. Юридический адрес Фонда: 620014, г. Екатеринбург, ул.8 Марта 37, офис 41

7.4. Фактический адрес Фонда: 620014, г. Екатеринбург, ул.8 Марта 37, офис 406

7.5. ИНН Фонда (идентификационный номер налогоплательщика): 6660135710

7.6. КПП Фонда (код постановки на учет): 667101001

7.7. Банковские реквизиты:

Благотворительный фонд «Дети России»

ИНН/КПП: 6660135710 / 667101001

Банк: КБ «Кольцо Урала», г. Екатеринбург

Расчетный счет: 40703810300000000135

Кор. счет: 30101810500000000768

БИК: 046577768

Телефон (факс): 8 (343) 278-73-50, 278-73-51

Электронная почта: deti99@mail.ru

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://help-children.net, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://help-children.net/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд «Дети России»», которой принадлежит сайт https://help-children.net на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://help-children.net.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд «Дети России»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Дети России»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://help-children.net. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – pavelmihailovich@gmail.com с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд «Дети России»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://help-children.net.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд «Дети России»» в соответствии с учредительными документами: 620014, г. Екатеринбург, ул. 8 Марта, д. 37, оф. 406.

Когда в семье Шороховых появилась долгожданная малышка, радости родителей не было предела. В полгода девочка начала сидеть, лепетать. Когда ей исполнился год, большинство врачей в ходе планового осмотра в карте поставили «здорова», и только хирург выявил проблемы со стопами. Юле провели массаж и ЛФК, и она продолжала на своих маленьких быстрых ногах спешить познать мир: услышать, назвать, попробовать на ощупь.

В полтора года провели очередное обследование. Оно вновь принесло в семью тревожные известия: обнаружился сниженный мышечный тонус и синдром гипервозбудимости.

«После двух лет я стала замечать, что словарный запас у Юли не увеличивается, — рассказала мама. — Наоборот, начали пропадать слоги».

С этого времени начался отсчет нескольких кошмарных лет. У Юли один за другим стали исчезать все наработанные навыки. Она стала все хуже контактировать с окружающим миром; исчезла речь, мышцы продолжали слабеть. Родные получали от специалистов все новые диагнозы: «задержка речевого развития», «спинальный миотонический синдром», «когнитивные дисфункции». Почему это происходит с ребенком? Ответ на вопрос нашли генетики.

Анализы показали, что уровень одной из аминокислот, фенилаланина, в крови девочки составляет 27, 1 при норме в 2. Такой показатель бывает у тех, кто страдает редким генетическим заболеванием — фенилкетонурией. При нем белок в организме не расщепляется, а превращается в нейротоксин. Узнав о диагнозе, близкие Юли немедленно предприняли меры: специальная низкобелковая диета, лекарства.

«Что мы при этом чувствовали? Сложно описать. Боль, досаду, разочарование, негодование. Дочка могла бы быть такой же, как обычные дети, знай мы сразу о том, что нам необходимо отказаться от белка, — поделилась мама. — Было и желание найти виновных в том, что генетический тест не провели вовремя или провели с ошибкой».

Оставив в прошлом разбирательства, семья очень надеется добиться успеха в самом важном деле в своей жизни: восстановить здоровье дочери. Юля, во всем проявляя упорный и даже упертый, как говорят родные, характер, старательно выполняет рекомендации близких и врачей и добивается новых результатов после каждого курса лечения. Под руководством специалистов ей приходится вновь узнавать окружающий мир и осваиваться в нем.

Слушать музыку, помогать маме, ухаживать за котом и морской свинкой, — все это — часть восстановительной терапии, которую близкие каждый день проводят дома. По их признанию, добиться развития речи без помощи профессионалов они не смогут. Стоит лечение 148 900 рублей. Мы просим вас помочь девочке вновь обрести потерянные звуки и слова.

ТЫ НУЖЕН Юлии Шороховой!