Отправьте ЧУДО 100 (от 100 до 15 000) на 7878, чтобы пожертвовать 100 рублей или другую сумму
Бесплатно для России
8-800-100-19-29
Буллезный эпидермолиз — это редкое врожденное генетическое заболевание, при котором кожные покровы по хрупкости сравнимы с крылом бабочки или папиросной бумагой. Он может проявиться у ребенка через несколько месяцев и даже лет после рождения. На коже таких больных при малейшем повреждении, неосторожном прикосновении начинают появляться волдыри и раны, которые долго не заживают.
К сожалению, история Владимира Кадочникова началась иначе. «Врачи не показывали мне новорожденного, боялись. У него не было кожи ниже колен, все покровы с рук были содраны как перчатки и собраны в ладонях», — так мама ребенка вспоминает свое первое страшное знакомство с проявлениями болезни.
Практически сразу после появления на свет Владимир попал в реанимацию, затем месяц провел в инкубационной камере. Благодаря упорству родных, обмену опытом, который существует между семьями, где есть дети с таким диагнозом, мальчик на первый взгляд почти не отличается от веселых и жизнерадостных сверстников. Он обожает компьютерные игры и иногда резвится с младшим братом, но делает это осторожно, потому что понимает, что стоит упасть, ушибиться, неосторожно прикоснуться к чему-то, и будет очень-очень больно.
Только близкие знают, ценой каких невероятных усилий, тревог, трат даются даже те немногие детские радости, которые доступны Владимиру. Это и постоянный поиск особых бинтов и мазей, и специальный режим питания. «Сложно найти нужного доктора. Например, нас не берется лечить ни один зубной. Даже в огромном мегаполисе нет врача, который готов помочь», — рассказала мама ребенка.
В 2012 году мальчик попал на прием в университетскую клинику города Фрайбурга в Германии, где есть специалисты, которые работают с такими детьми.
«Там нам поставили точный диагноз — определили, что у сына дистрофическая форма буллезного эпидермолиза. Это значит, что кишечник и все слизистые изнутри так же хрупки, как и кожа. Тогда, на момент первого визита, Владимир не мог сглатывать даже слюну — таким сильным было сужение пищевода. Нам расширили его до шести миллиметров, и сейчас необходимо повторить процедуру», — с такой просьбой обратились к нам близкие ребенка.
От того, сможет ли Владимир Кадочников попасть на лечение в немецкую клинику, зависит все его дальнейшее развитие. Вес 10-летнего мальчика на сегодня — всего 16 килограмм, и глотать ему становится все труднее. Счет за процедуру очередного расширения пищевода, визит к стоматологу и дерматологу уже выставлен, но оплатить его семья не в силах. 1 420 000 рублей — такова цена необходимого лечения.
ТЫ НУЖЕН Владимиру Кадочникову!
Отправьте ЧУДО 100 на 7878,
чтобы пожертвовать 100 рублей или укажите в тексте SMS вместо 100 другую сумму от 10 до 15000 рублей.