Виолетта Шестакова

«Мама, обещай, что мы выбросим инвалидную коляску! Вот увидишь, я вместе с младшим братиком научусь ходить, и она нам будет не нужна! Только место занимает в доме. Пожалуйста, пообещай!»

Распрощаться с ненавистной коляской, в которой провела большую часть жизни, 9-летняя Виолетта мечтает уже несколько лет. Заменить ноги на колеса пришлось из-за редкого генетического заболевания. В 1,5 года специалисты выявили у девочки спинальную мышечную атрофию.

«Проявления этого генетического заболевания часто не видны сразу после рождения ребенка. Мышечная слабость прогрессирует со временем: в первый год жизни ребенок еще самостоятельно садится или ходит, но вскоре производить движения становится все сложнее. Слабеют и мышцы всех внутренних органов: из-за этого ребенок может страдать легочными или сердечными заболеваниями», — рассказывает врач-генетик Наталья Никитина.

Обычным ребенком Вета была лишь до 10 месяцев. Малышка легко садилась, пробовала делать первые шаги в ходунках и громко кричала «Аленка»: имя мамы стало одним из первых и любимых слов девочки. Но вскоре родные стали замечать, что ножки Веты слабеют, а радостный возглас все чаще срывается на шепот.

«Когда я узнала, что проблемы у дочки генетические, что я никогда не смогу ее полностью избавить от страданий, не скрою — хотелось умереть, — вспоминает мама Виолетты. — На плаву удержала семья: кроме Веты, к тому времени у меня подрастала старшая дочь Ангелина. Вместе мы начали изучать, что такое СМА, и, к удивлению, обнаружили: несмотря на проблемы физические, интеллектуально наша Вета ничем не отличалась от сверстников. Это была обычная бойкая девчушка: ей все интересно, все хочется попробовать, и она, казалось, наотрез не хотела замечать своей особенности!»

Несмотря на то, что Вета не могла ходить самостоятельно, она в сопровождении мамы посещала сначала детский сад, а теперь и школу. Сейчас Виолетта успешно учится в 3 классе общеобразовательной школы. Успевает не только поучаствовать в разнообразных учебных проектах, но и потанцевать. Двигательные ограничения не стали препятствием для посещения танцевальных занятий. В зале на общей тренировке Вета пересаживается из коляски на стул и пытается повторять все движения за хореографом. «Танцы сидя» Вета теперь по праву называет своим хобби.

«Вета сейчас ни в чем не уступает своим подружкам. Кроме танцев, увлекается фотографией. Мечтает стать фотомоделью и может часами придумывать новые образы для себя, чтобы потом сделать пару селфи. И при любой возможности пытается избавиться от инвалидного кресла. Врачи поддерживают ее желание начать ходить. Это возможно, но необходимо специализированное оборудование», — рассказывает мама Виолетты.

Сделать первый шаг в долгожданную самостоятельную жизнь Виолетте помогут индивидуальный аппарат для нижних конечностей, корректирующий корсет и туторы для суставов. Стоимость комплекта — 80 000 рублей. Собрать сумму самостоятельно семья, где в январе появился третий ребенок, не может.

ТЫ НУЖЕН Виолетте Шестаковой!