Варвара Торгашина

У Варвары выявили редкое генетическое заболевание «синдром Прадера-Вилли». В её родной Пензенской области всего двое пациентов с таким диагнозом. Мышечная слабость, отставание в развитии, дыхательные нарушения и отсутствие чувства насыщения. Таковы основные проявления болезни.

Лечения на сегодняшний момент не существует. Вспомогательные методы – ЛФК и непрерывные занятия. Развивающие уроки. Также практикуется гормональная терапия.

«Чтобы у таких больных не возникало лишнего веса, нужно проявлять большую строгость в организации питания. Практически, кухня и холодильник на замке. –  Рассказала мама. – Гормональная терапия помогает в укреплении тела и наращивании мышечной массы».

У девочки есть серьёзные проблемы и с дыхательной системой. Слабость не только в мышцах, которые отвечают за двигательную моторику, но и в тех, которые связаны с работой внутренних органов. Поэтому любая инфекция моментально опускается в нижние отделы, вызывает дыхательные затруднения.

Нарушения в речи также часто бывают у детей с такой генетической поломкой. К счастью, Варвара хорошо говорит. Уверенно и с удовольствием общается с детьми и взрослыми. Старательно занимается с педагогами и готовится к учёбе в коррекционной школе.

Девочка ходит, если за руку её держит взрослый. Сама равновесие держит с трудом. Она с удовольствием тренируется, когда интересно. Например, на удобном оборудовании, с ярким, необычным инвентарём.

«Заниматься нам нужно как можно больше. Чтобы тело укреплялось. – Поделилась мама. – Я уже купила красивые хорошие утяжелители, другие приспособления. Сделать работу более успешной помогло бы оборудование».

Родные Варвары просят вас помочь в покупке специализированной беговой дорожки стоимостью 104 880 рублей. ТЫ НУЖЕН Варваре Торгашиной!