Светлана Бардычева

У девочки редкое генетическое заболевание — «синдром Ангельмана». Недуг проявился в тяжелой форме, из-за этого только сейчас, к восьми годам, она учится навыкам понимания, нормам поведения. Родные надеются, что врачи специализированного центра помогут Свете.

Сбор завершен, спасибо за ваше участие!

Отклонения в развитии Светланы Бардычевой врачи заметили, когда малышке исполнился год. У девочки не получалось стоять и ходить самостоятельно, и специалисты решили, что это проявления ДЦП. К радости близких, нарушения удалось преодолеть: ЛФК, массаж, лечение позвоночника, и она начала ходить и даже бегать, но, по сравнению со сверстниками, казалась маленькой дикаркой, которая живет в своем мире. Ответ на вопрос, что же с ребенком не так, дала генетическая экспертиза.

У Светы обнаружили «синдром Ангельмана» — болезнь, связанную с недоразвитием 15-й хромосомы. Из-за характерных особенностей внешности, походки на негнущихся ногах и хаотичных движений, заболевание также называют «синдромом марионетки». Бабушка девочки стала ей второй мамой. Она взяла на себя непростую обязанность по ежедневному уходу за внучкой в течение всего времени, пока дочь на работе. В том, что борьбу с этим недугом нужно начинать не с больного ребенка, а с себя, ей пришлось убедиться на собственном опыте.

«Первое время, когда Света была совсем неуправляемой, я часто не выдерживала, — призналась бабушка. — Могла сорваться, накричать, хотя знала, что ребенок меня просто не понимает. Как-то раз, во время поездки на лечение, стояла с ней в метро и в голове вдруг пронеслась мысль: сейчас брошусь вниз, брошусь и все это закончится… нет… успокойся… это черная полоса, просто черная полоса, за ней будет белая».

Произошел перелом: буря эмоций, негодования, протеста улеглась, уступив место спокойствию. И Света тоже как будто почувствовала это и стала более покладистой. Сейчас близкие с радостью рассказывают о недавних успехах: научились плавать и очень полюбили бассейн; спорт тоже стал одним из главных увлечений. Наконец-то получилось наладить контакт с другими детьми.

Добиться улучшений удалось благодаря заботе и любви родных и помощи специалистов реабилитационного центра. Продолжать бороться с недугом малышка сможет только с участием профессионалов. Лечение стоит 120 000 рублей. Мы просим вас помочь!

ТЫ НУЖЕН Светлане Бардычевой!