Создание первого Центра паллиативной помощи

В Екатеринбурге, на базе Областной детской клинической больницы № 1, ведется реализация уникальной для нашего региона инициативы: создание Центра паллиативной помощи, который будет оказывать и хосписную помощь.

Словосочетание «паллиативная помощь» прижилось в нашем обиходном словаре совсем недавно. В переводе с латинского оно означает сглаживание, смягчение проявлений неизлечимой болезни. Создание «покрова» для защиты тех, кто остался наедине со своим непреодолимым горем.

Когда надежда угасла

Даже в самых тяжелых ситуациях мы повторяем: надежда умирает последней, — и продолжаем надеяться. Но бывают случаи, когда самое худшее неотвратимо…

Чаще всего родители детей, страдающих от тяжелейших, угрожающих жизни заболеваний, оказываются в полной темноте и одиночестве. О таких семьях мало говорят СМИ — тема слишком трагична для современной массовой культуры. Да и сами люди, на которых обрушилось такое горе, редко заявляют о себе. На это просто нет времени: больные дети прикованы к своим кроватям и заперты в стенах квартир, а их родители вынуждены обивать пороги кабинетов и тратить драгоценное время и силы на то, чтобы обеспечить больному должный уход.

Остро врезался в память эпизод, рассказанный отцом участника проекта «Ты ему нужен». Ребенок страдал от онкологического заболевания. Его, после многочисленных курсов химиотерапии, выписали домой как безнадежного. Он лежал дома, и родители видели, что болезнь постепенно берет верх. Когда боль стала непреодолимой, мальчик начал кричать. Крик этот длился двое суток, разрывая сердца родителям, страдающим от своего бессилия. Скорая медицинская помощь приезжала, но не могла помочь. На третий, четвертый вызов бригаду уже не отправляли…

Именно для таких больных в Екатеринбурге и Свердловской области работает выездная служба паллиативной помощи и создается специальный центр. Там обязательно помогут!

Знают, как помочь

Урал — территория особая: здесь высок процент детей с диагнозами, ограничивающими срок жизни. Для нашего региона нужен особый подход в оказании паллиативной помощи. Те инициативы, которые будут воплощены в жизнь и уже работают в Екатеринбурге и Свердловской области в сфере оказания таких услуг, для нашей страны уникальны.

Центры паллиативной помощи и хосписы создаются, чтобы помогать неизлечимо больным детям и их родителям вместе переживать трагедию. Опыт создания таких центров есть уже во всем цивилизованном мире. В нашей стране внедрены различные модели оказания помощи: паллиативная и хосписная помощь оказывается в Москве, Санкт-Петербурге, Ижевске, Казани, Волгограде и других крупных городах.

Опыт оказания детской паллиативной помощи у екатеринбургских медиков — уже один из самых богатых в нашей стране. Паллиативная служба сопровождает своих подопечных — а это не только больной ребенок, но и вся его семья — на протяжении всего периода болезни, а также после ухода ребенка. Помогать справляться с горем утраты — тоже задача службы.

Уже сегодня детям с ограниченным сроком жизни, которых сопровождает паллиативная служба ОДКБ № 1, оказывают высокотехнологичную медицинскую помощь и делают сложнейшие операции. По словам заведующей отделением выездной паллиативной помощи Ларисы Шукшиной, это уникальная даже в масштабах нашей страны ситуация: хирурги часто просто не решаются подвергать истощенных, слабых, неизлечимо больных детей оперативному вмешательству. Операции — это серьезный риск даже для здорового ребенка. Сегодня случаи оказания высокотехнологичной помощи детям с ограниченным сроком жизни — скорее разовые. С открытием центра проведение таких операций войдет в систему.

Уникальность центра еще в том, что он будет воплощать в жизнь программу «социальной передышки» — паузы, так необходимой родителям безнадежно больных детей. Чаще всего, когда ребенку диагностируют неизлечимое заболевание, все бремя по уходу за ним ложится на мать, иногда — на мать и бабушку. Они лишены возможности заняться своим здоровьем, отдохнуть или, скажем, оформить необходимые документы. Центр паллиативной помощи поможет решить и эти проблемы: ребенка можно будет оставить на несколько недель под присмотром квалифицированных медиков.

Каким он будет?

Центр будет больше походить на комплекс квартир, чем на больничные палаты.

Обстановка и интерьер центра должны быть по-домашнему уютными и теплыми. Помимо комнат для проживания, запланированы залы для ЛФК и музыкальный зал, игровая комната, зона для отдыха матерей. На каждого ребенка будет выделена огромная по меркам медицинских учреждений площадь: порядка 100 квадратных метров.

Строительство здания центра уже началось. На реконструкцию, покупку медицинского оборудования, оснащение и ремонт помещений для водной и паровой терапии государством выделено 80 000 000 рублей. Сейчас остро встала проблема покупки необходимого оборудования и мебели для бытовых, игровых помещений, комнаты отдыха и кабинета ЛФК.

Тягостно и больно думать о детях, которым наша медицина помочь не в силах. Чаще всего мы бежим от таких горестных мыслей. Сегодня мы просим вас задуматься об этой проблеме и помочь в деле создания Центра паллиативной помощи в Екатеринбурге. На приобретение оборудования, необходимого для центра, и благоустройство нужна сумма в 2 500 000 рублей. В наших силах сделать так, чтобы этот мир запомнился безнадежно больным детям добрым и светлым, без боли и слез.

 Перечень оборудования, необходимого для открытия Центра паллиативной помощи

• Реабилитационные приборы
• Медицинская техника
• Оборудование для ЛФК
• Мебель для бытовых и игровых комнат и другое

Сентябрь 2018 г.

Сбор средств на создание в Екатеринбурге стационарного учреждения паллиативной медицинской помощи детям продолжается, и мы благодарим всех, кто помог. С момента старта собрано 760 479 рублей.

Пока Областная детская клиническая больница ведет работы по проекту, часть средств направлена на первостепенные нужды — помощь в поддержании качества жизни детей с неизлечимыми заболеваниями.

На сумму 453 135 рублей приобретено жизненно важное медицинское оборудование: бактериовирусные дыхательные фильтры, дыхательные маски, мешки Амбу, хирургические отсасыватели, спирометры.

«С этим оборудованием значительно снижается риск возникновения бронхитов и пневмоний у детей с паллиативными состояниями, оно позволяет избегать застойных процессов в бронхах и легких. Дети стали реже попадать в реанимационные отделения», — поделилась Лариса Шукшина, руководитель паллиативной службы.

По словам кураторов проекта по созданию Центра паллиативной помощи, возможно, уже в 2019 году учреждение примет первых пациентов, и им очень понадобятся тренажеры и мебель, в приобретении которых мы по-прежнему просим помочь вас.