София Гладкова

Легкие погремушки для полуторогодовалой Софии — не игрушки, а, скорее, гантели. Поднять и удержать их малышке удается с большим трудом. Тяжело девочке делать любое движение: в отличие от сверстников, Соня не встает и не сидит, не поднимает ногу или руку и даже не удерживает голову самостоятельно. Причина практически полной обездвиженности — поломка гена. Из-за редкого наследственного заболевания — спинально-мышечной атрофии — мышцы всего тела, как и внутренних органов, отказываются работать.

«Передние отделы спинного мозга страдают из-за того, что есть дефект в генах, не происходит синтез белка спинномозговой жидкости, и функции всех мышц нарушаются. Ребенок оказывается полностью обездвижен, а это, в свою очередь, влечет ухудшение работы внутренних органов, легочно-сердечные заболевания», — рассказывает врач-генетик Наталья Никитина.

За полтора года жизни в реанимацию Соня попадала больше 10 раз. Домой врачи разрешили переехать лишь после того, как девочке установили трахеостому и гастростому, а квартиру родные переоборудовали в больничную палату. Оказывать оперативную медпомощь приходится часто: только прочищать дыхательные пути необходимо каждые 5 минут. Все процедуры София переносит, едва нахмурившись. Даже плакать, как все, малышка не в силах. Зато может улыбаться и разговаривать глазами. Интеллект болезнь не затрагивает. А это значит, девочка не просто слышит — понимает окружающих.

«Дочка реагирует на голос, откликается на имя, улыбается, когда я шучу, — рассказывает мама Софии. — Говорить она не может, мешает трахеостома, но я научилась понимать ее по глазам. Соня очень меня поддерживает. Я замечаю: она смотрит не на тебя, а в тебя; она смотрит внутрь, в душу, и после этого хочется жить дальше и бороться».

Сейчас из-за обездвиженности София все чаще испытывает боли: суставы левой ноги сводит. Расслабить их получится с помощью ортезов. Специализированное оборудование необходимо и для того, чтобы девочка могла принимать сидячее положение. Корсет поможет удерживать тело.

«Если мышцы не работают, мы не можем удерживать свое тело, не можем правильно находиться в вертикальном положении, а это необходимо для правильной работы всех внутренних органов. Если такого ребенка посадить, он сядет неправильно. Очень быстро развиваются контрактуры, сколиозы, поэтому необходимы поддерживающие устройства», — рассказывает врач-невролог Елена Сапего.

Чтобы приобрести ортезы и корсет, родителям Софии необходимо собрать 51 000 рублей. В семье работает только папа, но его зарплаты едва хватает на покупку необходимых лекарств и специализированного питания.

Ты нужен Софии Гладковой!