Роман Красковский

Рома Красковский, несмотря на возраст, уже настоящий гурман: в 9 месяцев в рационе малыша — не только каши, но и разные виды мяса, овощи, фрукты, супы, йогурты и творожки. Однако пробует новые блюда малыш не за столом и не с ложечки: питаться мальчик вынужден через зонд. Из-за редкого генетического заболевания все мышцы, в том числе и внутренних органов, у Ромы развиты слабо, и даже просто жевать и глотать мальчику непросто.

«Уже первый плановый осмотр в больнице, когда Роме исполнился 1 месяц, разделил жизнь всей нашей семьи на до и после, — вспоминает мама Романа. — Все врачи хвалили сына, и только невролог заметила, что он слишком вялый для своего возраста. Мы бегали по врачам, сдавали анализы. Все показатели, казалось, были в норме, но внутренняя тревога не пропадала. Тогда мы сдали анализы на генетическую экспертизу. Результат нас не шокировал — скорее, напугал: у Ромы обнаружилось генетическое заболевание, "спинальная мышечная атрофия"».

Из-за мутации гена мышцы всех частей тела и внутренних органов не получают своевременно сигнал от мозга, а значит, не могут правильно функционировать. Совершать произвольные движения руками или ногами, говорить и даже дышать без постоянных тренировок, медикаментов и помощи Рома не в силах. Однако, несмотря на физические ограничения, интеллектуально и эмоционально малыш развивается, как все сверстники.

«Рома, как и все малыши, улыбается при виде мамы или любимой игрушки. Несмотря на то, что ему нелегко двигать руками, он уже пытается дотянуться до самого желанного и запретного — смартфона или другого гаджета. Обожает воду, в ванне начинает смеяться, щелкать язычком и громко гулить, а недавно начал так отчетливо и требовательно говорить: "Дай!" Он большой молодец», — рассказывает мама Романа.

Несмотря на ежедневную реабилитацию, Рома все еще плохо может держать голову. Сложно заставить мальчика и двигать ногами. Чтобы пробудить активность, родители используют специальный тренажер — «подвес». С помощью него ножки малыша оказываются выше головы, и мальчик начинает пытаться ими двигать. В постоянной тренировке и медикаментозной поддержке также нуждаются и органы дыхания, и сердце. Чтобы научиться правильно сидеть, а затем и принимать вертикальное положение, Рома нуждается в специализированном корсете и туторах. Стоимость комплекта оборудования — 51 000 рублей. Однако собрать такую сумму самостоятельно семья мальчика не в силах: все средства, заработанные папой Ромы, уходят на оплату съемного жилья и покупку необходимых медикаментов.

ТЫ НУЖЕН Роману Красковскому!