Полина Сидоровская

Диагноз «ихтиоз» Полине Сидоровской установили сразу после рождения. Это редкое генетическое заболевание связано с нарушением обмена веществ и процесса ороговения кожи. Одно из видимых проявлений – небольшие чешуйки, которые могут покрывать всё тело.

«У нас именно такая, сложная форма, – рассказала мама. – Страдают все кожные покровы. Кроме того, есть проблемы со зрением и работой внутренних органов. Приходится принимать много лекарств, применять специальные средства для ухода».

Это заболевание осложняется ДЦП. Его заподозрили в возрасте восьми месяцев. К году установили диагноз. С детства началась интенсивная реабилитация. Лечение дало результаты: Полина владеет руками, сидит, стоит. Задаёт много вопросов и с интересом изучает мир вокруг.

«Мы жили в Луганске. Когда вошли в состав России, нам стали помогать из фонда, который занимается детьми с врождёнными проблемами кожи. От них мы получили мази и препараты, которые до сих пор храним, бережём и применяем только в крайних случаях, – поделилась мама. – В 2023 году пришлось переехать в Ставрополь».

По признанию близких, жить в родном городе, где отключают свет и нет подачи воды, с ребёнком с ихтиозом было невозможно. Например, болезнь сильно нарушает теплообмен. У Полины всегда повышена температура. Зимой – 37,2 – 37,3 градуса, летом может доходить до 38. Регулярные санитарные процедуры – насущная необходимость.

Недавно обнаружилась ещё одна серьёзная проблема. С обеих сторон в тазобедренных суставах возникли подвывихи, и суставы начали разрушаться. В начале октября девочке предстоит операция. Как она пройдёт, как кожа перенесёт последующее гипсование. Что делать с реабилитацией, которая будет необходима потом.

Переживать и надеяться на лучшее, – вот пока всё, что остаётся семье. Мама и бабушка воспитывают Полину вдвоём. С трудом сводя концы с концами, оплачивают съёмное жильё, дорогие лекарства. Стараются наполнять жизнь девочки счастьем и яркими впечатлениями.

Близкие ребёнка просят вас об участии. Для ежедневных занятий и восстановления после операции потребуется вертикализатор. Купить технику стоимостью 200 000 рублей её родные не в силах.

ТЫ НУЖЕН Полине Сидоровской!