Полина Петрова

Шок, слёзы, отрицание, – мама Полины Петровой вспоминает, что испытала после того, как увидела итоговое заключение генетиков. «Синдром Кабуки» – редкое врождённое заболевание, которое может сопровождаться многим нарушениями. Определённая форма лица, нетипичное строение костей, гормональные отклонения, неврологические нарушения и первичный иммунодефицит. Все эти проявления есть и у Полины.

«Ещё до того, как узнали о диагнозе, столкнулись со многими проблемами. – Вспоминает мама. – Критически низкий сахар. Высокое нёбо, из-за которого сложно принимать пищу. Отставание в развитии, низкая масса тела. Поначалу большую часть времени мы проводили в больницах. Сумку с вещами, с которой уезжали на “неотложке”, уже не разбирали».

Особенно тяжёлым для семьи был первый год. Не знали, что можно обращаться в фонды. Не было связи с нужными специалистами и поддержки от семей, где растут дети с таким же диагнозом. Постепенно всё это пришло. Появились знания о том, как правильно поддерживать здоровье дочери. Привычки, которые помогают всей семье жить более спокойно и уверенно. И, конечно, успехи Полины в лечении.

После интенсивных курсов в одном из уральских реабилитационных центров она научилась стоять, ходить. Смогла жевать обычную пищу. Вместе с движениями появились слоги, слова и огромное желание познать мир.

Старший брат Полины теперь тщательно бережёт себя от инфекций и простуд. Знает, что он, скорее всего, поправится за несколько дней, а у сестры заболевание пройдёт гораздо тяжелее. Мама девочки на связи с уральскими и столичными врачами онлайн. Специалисты готовы всегда дать консультацию особенной пациентке. При необходимости смотрят выписки, дают направления и назначают лекарства без визита  в клинику. Знают, что даже несколько минут в общей очереди могут обернуться для ребёнка неблагоприятно.

«Меня поддерживает супруг. – Поделилась мама. – Когда мы узнали о диагнозе, успокоил: ну и что, что синдром, дочь-то наша. И сегодня помогает. Устаёт на работе, но даёт часы на отдых и прогулки. Берёт домашние хлопоты на себя».

Вместе с другими семьями, где растут дети с таким синдромом, родители Полины надеются на успехи современной науки и не прекращают лечение и реабилитацию. Очередной курс в центре, где девочке помогли добиться многих результатов, стоит 179 900 рублей. Мы просим подарить ребёнку новые пути и возможности!

ТЫ НУЖЕН Полине Петровой!