Мирон Хлыбов

Когда Мирону Хлыбову было около полугода, родители заметили, что малыш остановился в двигательном развитии. Более того, тело начало постепенно ослабевать. Визиты к специалистам, лечение не дали результатов.

«Помню очень хорошо, я была дома с Мироном. Днём позвонили и сообщили, что генетический анализ показал «спинальную мышечную атрофию», – рассказала мама. – Сердце ушло в пятки, слёзы. Взяла сына на руки, обняла».

Родные поделились: врачи сразу попытались успокоить, мол, не переживайте, лечение есть. Малыша направили на обследование и рекомендовали как можно скорее собрать документы на получение помощи от фонда «Круг добра», учреждённого Президентом России.

В августе прошлого года родителям Мирона пришло письмо и вновь слёзы, на этот раз от радости. Мальчику одобрили бесплатное получение препарата «Золгенсма», всего одна инъекция которого сохраняет жизнь.

Спасительный укол и последующий адаптационный период проводились в Москве. Сейчас непрерывно трудятся и лечатся: развитие болезни остановлено, необходимо разрабатывать двигательные навыки. Усиленные тренировки уже дают эффект: тело стало крепче, появилась опора на ноги.

Спокойный, немного стеснительный, Мирон протестует, когда дома любимая мама старается перевоплотиться в строгого инструктора и требует от него начать занятия ЛФК. Зато прекрасно слушается специалистов во время выездных реабилитаций и упорно трудится.

Дать сыну максимум возможностей для полноценного развития – помочь в этом родные Мирона просят вас. Для того чтобы укрепить тело и развить шаговый рефлекс, нужны специальные ортезы. Они будут удерживать ноги и туловище ребёнка, но при этом не станут препятствием для мышечной работы. В ежедневных занятиях незаменима виброплатформа . Общая стоимость оборудования и приспособлений 904 000 рублей.

Мы просим вас помочь семье мальчика доказать, что СМА сегодня – уже не приговор! ТЫ НУЖЕН Мирону Хлыбову!