Маша успешно преодолела одно генетическое заболевание и сейчас учится жить с другим. Из-за слабости мышц девочка не может стоять самостоятельно и нуждается в вертикализаторе.
ПУБЛИЧНЫЙ ДОГОВОР – ОФЕРТА № 1
о благотворительном пожертвовании
Настоящая публичная оферта, именуемая в дальнейшем "Оферта", является предложением Благотворительного фонда «Дети России», именуемого в дальнейшем «Фонд», в лице директора Нутенко Юлии Владимировны, действующей на основании Устава, заключить с любым, кто отзовется на Оферту, договор пожертвования, именуемый в дальнейшем "Договор", на условиях, предусмотренных Офертой.1. Деятельность Фонда.
1.1. Фонд оказывает помощь детям и молодым людям в возрасте до 18 лет с гематологическими, онкологическими, иммунологическими, генетическими и другими тяжелыми заболеваниями, их семьям, а также лечебным учреждениям и врачам, оказывающим медицинскую и иную помощь пациентам с вышеуказанными заболеваниями;
- оказывает помощь творчески одаренным детям;
- оказывает помощь юным спортсменам, которые показали высокие результаты в избранном виде спорта;
- разрабатывает и реализует программы, направленные на поддержку подрастающего поколения;
- нацелен на создание условий гармоничного развития детей и подростков, привлечение их к занятиям физкультурой и спортом.
1.2. Деятельность Фонда не имеет целью извлечение прибыли.
1.3. Фонд публикует информацию о своей работе и отчеты о результатах деятельности на
сайтах www.russiankids.ru и www.help-children.net.
2. Общие положения о публичной оферте
2.1. Данное предложение является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского Кодекса РФ. Договор считается заключенным в письменной форме.
2.2. Лицо, акцептовавшее Оферту, в дальнейшем именуется «Жертвователь»
2.3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днем размещения ее на сайте Фонда в сети Интернет по адресам, принадлежащим Фонду: www.russiankids.ru, www.help-children.net, именуемые в дальнейшем «Сайт».
2.4. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующего за днем размещения на Сайте извещения об отмене Оферты. Фонд вправе отменить Оферту в любое время.
2.5. В оферту могут быть внесены изменения и дополнения, которые вступают в силу со дня, следующего за днем размещения на Сайте.
2.6. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительности всех остальных условий Оферты.
2.7. Фонд готов заключать договоры пожертвования в ином порядке и (или) на иных условиях, нежели это предусмотрено Офертой, для чего любое заинтересованное лицо вправе обратиться для заключения соответствующего договора в Фонд.
3. Предмет и порядок заключения договора
3.1. Акцептовать Оферту (отозваться на Оферту) и тем самым заключить с Фондом Договор вправе любое физическое лицо, юридическое лицо, государственные и муниципальные образования, международные организации.
3.2. По настоящему договору Жертвователь в качестве добровольного благотворительного пожертвования безвозмездно передает Фонду собственные денежные средства любым удобным для Жертвователя способом указанном на сайте https://help-children.net в разделе «Помочь», а Фонд принимает благотворительное пожертвование и использует его для реализации Благотворительных программ Фонда. Факт передачи пожертвования свидетельствует о полном согласии Жертвователя с условиями настоящего договора.
3.3. Договор является пожертвованием в соответствии со статьей 582 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Жертвователь несет всю ответственность за соблюдение требований Оферты о порядке заключения Договора.
4. Внесение пожертвования
4.1. Жертвователь самостоятельно определяет размер добровольного пожертвования и вносит его любым удобным способом, указанным на сайте www.help-children.net, на условиях настоящего Договора.
4.2. Факт перечисления пожертвования на счет Фонда, в том числе путем отправки SMS-сообщения, в рамках проектов Фонда свидетельствует о полном согласии Жертвователя с условиями настоящего договора.
4.3. Если выбранный Жертвователем способ перевода пожертвования не позволяет указать «назначение платежа», Жертвователь имеет право уточнить цели пожертвования другим письменным способом.
4.4. При перечислении пожертвования для правильной идентификации плательщика Жертвователь указывает свои контакты: адрес электронной почты и/или телефонный номер.
4.5. Датой акцепта Оферты и соответственно, датой заключения Договора является:
Дата поступления денежных средств Жертвователя на банковский расчетный счет Фонда, указанный в пункте 7.7 Оферты или дата внесения денег в кассу Фонда.
4.6 В случае возникновения проблем с перечислением пожертвований получить ответы на все интересующие вопросы, банковские реквизиты необходимо обращаться по телефону 8-800-100-19-29 (звонок по России бесплатный) или электронной почте deti99@mail.ru.
5. Права и обязанности сторон
5.1. Фонд обязуется использовать полученные от Жертвователя по настоящему договору денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством РФ и в рамках своей уставной деятельности.
5.2. Жертвователь имеет право по своему усмотрению выбрать цель пожертвования, указав соответствующее «назначение платежа» при переводе пожертвования. Актуальный список целей пожертвования публикуется на сайте www.help-children.net, в социальных сетях и СМИ.
5.3. При получении пожертвования без уточнения цели Фонд самостоятельно конкретизирует его использование, исходя из статей бюджета Благотворительных программ Фонда.
5.4. При получении пожертвования с указанием цели, например, фамилии и имени нуждающегося, Фонд направляет пожертвование на помощь этому лицу.
5.5. В случае невозможности использовать пожертвование определенным Жертвователем способом:
- завершение сбора средств на нужды конкретного нуждающегося на момент получения пожертвования;
- отказ официальных представителей нуждающегося от дальнейшего лечения, невозможность провести запланированное лечение или изменение вида лечения на менее дорогостоящее;
- смерть нуждающегося;
- другое
Фонд использует положительную разницу между суммой поступивших пожертвований и суммой, необходимой для оказания помощи конкретному лицу, на реализацию Благотворительных программ Фонда, сохраняя приоритет в использовании остатков средств на помощь другим лицам, нуждающимся в подобной помощи.
5.6. Осуществляя пожертвование, Жертвователь соглашается с тем, что после выполнения указанной в пожертвовании цели Фонд самостоятельно определяет цели использования пожертвования в рамках Благотворительных программ Фонда.
5.7. Пожертвования, полученные Фондом без указания конкретного назначения, направляются на реализацию Благотворительных программ Фонда в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 г. «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях».
5.8. Осуществляя пожертвование, Жертвователь соглашается с тем, что в соответствии с
Федеральным законом №135 от 11.08.1995 г. «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях» Фонд имеет право использовать часть полученных средств для финансирования административных расходов. Максимальная сумма средств, использованных для административных расходов Фонда, не может превышать 10 (Десять) процентов от суммы, израсходованной за фискальный период.
5.9. Фонд имеет право размещать на Сайте и распространять иным образом информацию о суммах полученных пожертвований, с частичным указанием фамилии, имени, отчества Жертвователя, наименование организации Жертвователя.
Размещаемые на сайте данные Жертвователя-физического лица не должны давать возможность для однозначной идентификации персональных данных третьим лицам .
5.10. Жертвователь имеет право попросить Фонд указать на сайте его пожертвование как анонимное, в этом случае он направляет в Фонд письменное обращение.
Исключением являются требования данной информации государственными органами, имеющими полномочия требовать такую информацию. Согласие на обработку персональных данных действует до тех пор, пока Жертвователь не отзовет его в письменном виде.
Фонд обязуется не раскрывать третьим лицам личную информацию Жертвователя без его письменного согласия.
5.11. Жертвователь имеет право на получение информации об использовании его пожертвования. Для реализации указанного права Фонд размещает на сайте www.help-children.net информацию о суммах оказанной помощи.
По запросу Жертвователя Фонд подтверждает целевое использование полученных пожертвований соответствующими документами бухгалтерского учета.
5.12 Документы, на основании которых принимаются решения об оказании адресной помощи, находятся на постоянном хранении в Фонде и могут быть предъявлены Жертвователю в рамках действия закона 152-ФЗ от 27.07.2006.
5.13. Фонд не несет перед Жертвователем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.
6. Прочие условия
6.1. В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами по настоящему Договору, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по юридическому адресу Фонда.
7. Реквизиты Фонда
7.1. Фонд является юридическим лицом, учрежденным и действующим по праву Российской
Федерации.
7.2. Полное наименование: Благотворительный фонд «Дети России».
7.3. Юридический адрес Фонда: 620014, г. Екатеринбург, ул.8 Марта 37, офис 41
7.4. Фактический адрес Фонда: 620014, г. Екатеринбург, ул.8 Марта 37, офис 406
7.5. ИНН Фонда (идентификационный номер налогоплательщика) 6660135710
7.6. КПП Фонда (код постановки на учет) 667101001
7.7. Банковские реквизиты:
Благотворительный фонд «Дети России»
ИНН/КПП: 6660135710 / 667101001
Банк: УРАЛЬСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
Расчетный счет: 40701810616540000541
Кор. счет: 30101810500000000674
БИК: 046577674
Телефон (факс): 8 (343) 278-73-50, 278-73-51
Электронная почта: deti99@mail.ru
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://help-children.net, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://help-children.net/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд «Дети России»», которой принадлежит сайт https://help-children.net на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
- фамилия, имя, отчество;
- адрес(а) электронной почты;
- иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://help-children.net.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
- Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
- Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
- Устав организации «Благотворительный фонд «Дети России»»;
- Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Дети России»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – pavelmihailovich@gmail.com с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд «Дети России»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://help-children.net.
8. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
9. Место нахождения организации «Благотворительный фонд «Дети России»» в соответствии с учредительными документами: 620014, г. Екатеринбург, ул. 8 Марта, д. 37, оф. 406.
К первому знакомству с новыми людьми Маша Кирюхина готовится основательно. Несмотря на то, что малышке всего 3,5 года, редких в доме гостей встречает во всей красе: выбирает наряд и обязательно просит маму нанести макияж. К вниманию посторонних девочка пока только привыкает: большую часть жизни Маша провела в больницах, в окружении врачей. В год у малышки диагностировали редкое генетическое заболевание — синдром Гурлера.
«Когда я прочитала, что такое синдром Гурлера, у меня случилась истерика, — вспоминает мама Маши. — Я не ожидала, что два здоровых человека могут оказаться носителями определенных генов, и ребенку в результате передастся тяжелое заболевание: в будущем Машу ожидала глухота и слепота, у таких деток истончаются кости и наступает деменция. На помощь пришли врачи, которые взялись за лечение такого сложного заболевания».
Благодаря пересадке костного мозга, девочке удалось победить страшный недуг. Малышка успешно пережила трансплантацию и проходила реабилитацию, когда врачи озвучили новый вердикт: у Маши обнаружили еще одно тяжелое наследственное заболевание — мерозин-негативную мышечную дистрофию. Из-за мутации гена у девочки плохо развиваются двигательные навыки и едва справляются с работой внутренние органы — легкие и сердце.
«При таком заболевании состояние мышечной системы постепенно ухудшается. Это выражается в слабости мышц ног и рук; кроме того, развивается дыхательная и сердечно-сосудистая недостаточность. Наблюдается поражение всего организма», — рассказывает врач-генетик Наталья Никитина.
Жить с новым заболеванием Маша пока только учится. Игривой непоседе тяжело долгое время оставаться на месте, но и передвигаться или взять предметы самостоятельно девочке удается с трудом. На помощь приходят мама и первые друзья. Всего пару месяцев назад врачи разрешили Маше общаться со сверстниками. Из-за тяжелой лечебной терапии иммунитет девочки был настолько низким, что посещать общественные пространства было опасно для жизни. Сейчас Маша успешно занимается в развивающем детском центре.
Несмотря на мышечную слабость, малышка учится управлять собственным телом. Чтобы занятия проходили более эффективно, она нуждается в вертикализаторе, стоя в котором сможет укреплять мышцы ног. Для покупки оборудования семье Маши необходимо собрать 150 000 рублей.
ТЫ НУЖЕН Маше Кирюхиной!
