Мария Бенюк

Эту золотую осень годовалая Маша Бенюк вместе с мамой наблюдает из окна больничной палаты. Но в глазах пациентов нет грусти: там одна на двоих надежда на счастливое будущее. Вместе еще с сорока малышами из разных регионов страны Маша впервые начала получать лечение от тяжелого генетического заболевания — спинальной мышечной атрофии.

«В результате поломки гена перестают работать мышцы, а значит, у ребенка ограничено движение. Малыш с таким диагнозом не может ходить, сидеть; у него нет возможности контролировать свое тело и, к сожалению, он даже перестает периодически дышать и глотать, так как проблемы существуют и в работе внутренних органов», — рассказывает врач-невролог Елена Сапего.

Спорить с природой медики отважились лишь в этом году. В России зарегистрировали единственный препарат, способный бороться с последствиями спинальной мышечной атрофии. Инъекции вводятся в спинномозговую жидкость и заменяют «сломанные» гены.

«О том, что у Маши столь серьезный диагноз, я узнала всего пару месяцев назад. Конечно, тревога появилась раньше, — вспоминает мама Маши. — Когда дочке было около 3 месяцев, я стала замечать, что она слишком вялая, едва удерживает голову, не тянется за игрушками. Однако о спинальной мышечной атрофии я и не задумывалась. Долго плакала, но поняла: надо бороться. Тем более сейчас, когда есть шанс на выздоровление».

Маша уже успешно пережила первую инъекцию и готовится к следующей. Однако из-за того, что девочка пока не может сама стоять и ходить, высок риск деформации суставов ног и развития сколиоза. Не допустить этого можно с помощью специализированного оборудования. Для того, чтобы приобрести туторы, корсет и вертикализатор, необходимо 120 390 рублей. Мама воспитывает Машу в одиночку и собрать всю сумму самостоятельно ей нелегко. Помочь девочке на пути в здоровое детство сегодня может каждый.

ТЫ НУЖЕН Марии Бенюк!