Максим Шлыков

Хочет играть и общаться, а еще — бегать и смеяться. Вот они, желания трехлетнего Максима Шлыкова. Такие же, как у всех малышей: детские и, на первый взгляд, простые. Но претворить их в жизнь пока не под силу ни самому мальчику, ни его родителям. Преграды поставила природа: Максим появился на свет с редким генетическим заболеванием, синдромом Моуата-Вильсона.

«К тому, чтобы стать "особенными" родителями, подготовиться невозможно, и никто, конечно, об этом не мечтает. Когда я лежала в больнице с Максимом первый месяц, я думала, что это самые сложные испытания, которые случились в жизни моего ребенка, но оказалось, что это не так», — рассказывает мама Максима.

В первый месяц жизни Максим пережил тяжелую операцию: врачи пытались избавить его от кишечной непроходимости. Малыш отказывался от любой пищи. Однако это оказалось лишь одной из проблем: из-за поломки гена сформировался неправильно не только кишечник, но и другие внутренние органы.

«Основная причина — это нарушение в гене, мутация, и она уже предопределяет различные врожденные нарушения внутренних органов. Внутренние органы не совсем правильно развиваются, в частности, при данном синдроме. Это и пороки головного мозга, и пороки желудочно-кишечного тракта, а также ряда других органов», — рассказывает врач-генетик Мария Сумина.

Генетический сбой сказался и на двигательных навыках. В 3 года Максим еще не сделал первых шагов и только учится вставать на четвереньки и присаживаться. При этом проявляет невероятную активность: желание обрести самостоятельность толкает на новые свершения. Приходится учиться Максиму и понимать окружающих. Общаться пока получается карточками: из-за нарушений в развитии головного мозга речь отсутствует, нелегко добиться и концентрации внимания, но месяцы кропотливых занятий дают результаты.

«Максим очень любознательный, он с радостью занимается с дефектологом. Знает цвета и формы, знает функции предметов, может классифицировать предметы по разным признакам», — рассказывает мама.

Максим — уникальный ребенок: единственный с подобным диагнозом в Уральском Федеральном округе и седьмой — в России. Спасительной таблетки от генетического заболевания нет, но есть возможность приблизить его «особенную» жизнь к комфортному детству. Максим, как и все сверстники, любит прогулки, но нуждается в специализированной коляске стоимостью 150 000 рублей.

ТЫ НУЖЕН Максиму Шлыкову!