Лев Шатов

Во всем мире пациентов диагнозом с «болезнь Пелицеуса-Мерцбахера» около сотни. Лев Шатов – один из них. В трехмесячном возрасте у ребенка заметили неправильные движения глазных яблок. Врачи провели серию обследований и отправили малыша на генетическую экспертизу.

Анализ показал мутации гена PLP1 на хромосоме Xq22. В организме таких больных происходят изменения в составе белого вещества нервной ткани.

«Почти никаких самостоятельных движений у нас нет, — рассказала мама. — Но интеллектуальные реакции сохранены. Сын смеется, где нужно, узнает нас, слушает музыку. Любит детей, живо и с интересом реагирует на милых маленьких барышень».

Уверенность родных в том, что Лев все понимает и осознает, подтвердила и серия тестов. Перед мальчиком поставили большие кнопки и попросили нажимать на них в качестве ответа на тот или иной вопрос. И, хотя ребенку было очень трудно управлять руками, он показал хорошие результаты.

Близкие Льва признались, что давно махнули рукой на прогнозы. Стараются обеспечить сыну правильный уход и реабилитацию. Регулярно посещают Войта-терапию и бассейн, гуляют, учатся, стараются радоваться каждому новому дню.

Почти весь день мальчик проводит, сидя в коляске. В ней смотрит мультфильмы, ест, занимается. Вертикальное расположение для Льва — это не только возможность принимать участие в жизни семьи, изучать окружающий мир, но и просто дышать.

Благодаря сидячему положению удается избегать серьезных застоев жидкости в легких и пневмоний, попадания пищи в дыхательные пути. Удерживать тело самостоятельно ребенок не может, поэтому оборудование должно быть максимально удобным.

«Во время недавней реабилитации мы оказались в коридоре, где стояла вереница детских колясок, — рассказала мама. — Сделали “примерку” и нашли самую подходящую и безопасную».

Стоимость техники 150 000 рублей. Приобрести ее без вашей помощи семья не сможет. ТЫ НУЖЕН Льву Шатову!