Ксения Пустынникова

«Первое время было очень страшно, и все мысли были лишь о смерти. Смерти моего ребенка. Лишь намного позже пришло осознание, что Ксюша жива, и ей хочется быть здесь и сейчас, а если начинать оплакивать ее заранее, то она так и не узнает вкуса жизни. Мы не узнаем, что значит быть родителями. Ребенок все чувствует, поэтому надо жить и улыбаться сейчас!» — так мама Ксении помнит то непростое время, когда жизнь их семьи изменил всего один судьбоносный анализ.

В причинах того, почему маленькая Ксюша не может ходить, пытались разобраться специалисты из разных городов. Малышка с самого первого дня пыталась все делать сама. Не любила, когда родные брали на руки или укачивали, — предпочитала оставаться одной в детской кроватке. Чтобы заполучить желаемое без помощи близких, Ксюша даже научилась ползать раньше, чем ей исполнилось 6 месяцев. Быстро передвигаясь на локтях по дому, непоседа успевала в одной комнате оборвать кусочек обоев, а в другой — эти же обои разрисовать.

«Все началось с того, что на плановом осмотре в год педиатр обратила внимание на ножки Ксюши. Они были слабее, чем нужно; чувствовали опору неуверенно. По первым признакам был поставлен диагноз "ДЦП". Но после обследования неврологи диагноз не подтвердили. Врачи снова начали искать причину слабости мышц и предложили сделать генетический анализ. Результаты исследования стали поворотными для всех нас: у Ксюши подтвердилось редкое заболевание — "спинальная мышечная атрофия"», — рассказывает мама Ксении.

Опасность заболевания, лекарства от которого еще не производят в России, в слабости всех мышц: страдают не только руки, ноги и спина, но и внутренние органы. Активность легких и сердца может снижаться с каждым годом. Несмотря на огромное количество рисков, мама и папа Ксюши смогли подарить их особенной дочери обыкновенное детство. Девочка сейчас не может ходить и ползать, однако с удовольствием посещает детский сад. Вместе с мамой малышка каждый день отправляется к своим первым друзьям.

«Конечно, уже взрослая девочка в коляске привлекает внимание сверстников. Но постепенно дети привыкли, и у Ксюши появились первые ухажеры. Один мальчик очень долго внимательно смотрел на нее и через несколько дней начал приносить ей разные игрушки. Тут даже наша любительница все делать сама растаяла», — рассказывает мама Ксюши.

Один из способов подарить Ксюше возможность передвигаться самостоятельно — инвалидная коляска с электроприводом. Девочка сможет управлять своим транспортным средством с помощью джойстика. Ксюша уже попробовала себя в роли рулевого и теперь только и мечтает о новой коляске. Однако исполнить эту мечту без вашей помощи семья не в силах: для приобретения оборудования необходимо собрать 200 000 рублей.

ТЫ НУЖЕН Ксении Пустынниковой!