Илья Сараев

Когда у старшего брата Ильи Сараева был выпускной в младших классах, всем ребятам предложили загадать желание. Пока друзья-мальчишки веселились, отпуская все новые мечты на свободу, мальчик подошел к маме, обнял ее и заплакал. «Мое желание никогда не сбудется», — тихо сказал ребенок. В тот момент женщина поняла, как сильно вырос сын. Он полностью осознал всю тяжесть ситуации, в которой находится его брат, Илья.

У Ильи злокачественная эпилепсия и «синдром Веста». Он не сидит, не говорит, кушать может только через специальный зонд — гастростому, установленную в животе. Врачи считают, что ребенок не осознает окружающий мир. Голос своего мальчика мать слышит очень редко: только во время сильнейших приступов он может вскрикнуть.

«Обычно сын разговаривает с нами глазами, — рассказала женщина. — Вопреки мнению врачей, я чувствую, что он узнает нас. Сердце не обманешь. Оно знает, что сын понимает, что ему говорят, любит наши занятия музыкой, летние прогулки и многое другое».

Не замыкаться, не отгораживать себя от мира и ни в коем случае не падать духом, — с этими мыслями семья проживает каждый день. Проживает его в любви и счастье, стараясь дать своему особенному мальчику все необходимое. Родители поддерживают контакт со старыми друзьями и множеством новых семей, у которых схожие проблемы. Признаются: болезнь сына сделала их мир другим, но не опустошила его.

Из-за частых приступов и слабого иммунитета Ильи дом больше похож на маленькую реанимационную палату. Поменять гастростому, помочь ребенку прочистить легкие и даже предпринять экстренные меры в критической ситуации, — все это мама Ильи делает сама, не вызывая специалистов. Старший сын легко может покормить и умыть брата, с готовностью делает уборку, моет посуду, иногда готовит родителям завтрак.

Гости, приходя в дом к Сараевым, шутят, что всем взрослым пора выдавать корочки медицинских работников, и с удивлением смотрят на потолок: там всегда есть несколько разноцветных воздушных шаров.

«Мы придумали это для Ильи, — пояснила мама. — Большую часть дня он лежит и смотрит вверх. Пусть там будет что-то яркое».

Виртуальный визит в эту семью, где, столкнувшись с большим горем, научились жить счастливо, наполняет надеждой и верой в лучшее.

К сожалению, сегодня помочь Илье не в силах ни один препарат или врач. Но сделать его жизнь и быт более комфортными можно. Чтобы избежать застоев жидкости в легких, маме приходится по нескольку раз в день поднимать мальчика и постепенно, меняя наклон позвоночника, помогать откашляться. Специальное сидение способно выполнять эту работу за нее, но средств на покупку не хватает. Техника стоит 162 500 рублей.

Мы просим поддержать нашего подопечного и его родных. Ваше участие подарит новые силы и облегчит ежедневный труд!

ТЫ НУЖЕН Илье Сараеву!