Денис Санаев

Заказать все из меню мечты 4-летний Денис может только в игрушечном ресторане, где в качестве повара — старшая сестра. Вкус большинства блюд мальчик знает лишь по ее описанию. Глотать обычную пищу, как все, он не в силах, как и играть, ходить и сидеть.

«До 6 месяцев Денис развивался, как все малыши, — вспоминает мама Дениса. — Но потом я заметила, что у него нет опоры на ноги, очень слабые ручки, ему тяжело глотать. Дальше — страшнее: постепенно он утратил все навыки. Раньше мог переворачиваться, учился ползать по-пластунски, лежа на животе, держал голову, и вдруг все пропало».

Отказывались работать и внутренние органы. На постановку диагноза ушел не один месяц. Точку в череде обследований поставили генетики. Врачи определили, что причина практически полной обездвиженности Дениса — генетическое заболевание: спинальная мышечная атрофия.

«Из-за поломки гена мышцам не поступает команда "возьми это, сделай то": пропадает нервный импульс. Самое опасное, что это отражается и на работе внутренних органов: сердце, легкие не справляются, возникают осложнения», — рассказывает заведующая отделением выездной консультативной помощи детям с паллиативными состояниями ОДКБ № 1 Лариса Шукшина.

Передвигается самостоятельно Денис сейчас с помощью рук: пытается без посторонней помощи крутить колеса инвалидной коляски. Руки — единственное, чем под силу управлять Денису. Устает быстро, но даже помогать себе старается сам.

«Когда Денису становится тяжело поднимать одну руку, он помогает себе второй. Буквально берет одной рукой другую и начинает, например, рисовать. Пытается и кушать сам, хотя даже ложку с творогом ему уже тяжеловато поднимать», — рассказывает мама Дениса.

При этом заболевание, лишившее мальчика активности, не отразилось на его интеллектуальном развитии. Денис посещает обычный детский сад, где на занятиях радует педагогов. В 4 года он уже знает русский алфавит, умеет писать и учится считать – все для того, чтобы иметь возможность пойти в школу. Избавиться от генетического заболевания полностью нельзя. Но научиться с ним жить, используя специализированные средства, можно. Из-за обездвиженности мышц у Дениса в ногах образуются опасные контрактуры. Одного массажа уже недостаточно, мальчик нуждается в вертикализаторе. Также для корректировки медикаментозного лечения Денису необходим расширенный платный генетический анализ. Всего на проведение обследования и покупку вертикализатора родителям Дениса нужно собрать 158 800 рублей. Сумма для семьи, воспитывающей двоих детей, неподъемная.

ТЫ НУЖЕН Денису Санаеву!