Дарья Крупина

«Я поняла, что что-то пошло не так, когда огонек — яркий, озорной, игривый огонек в глазах дочки вдруг погас...» — так вспоминает мама Даши Крупиной то, что пришлось пережить два года назад. Когда девочке был всего годик, неожиданно, не только для родных, но и для врачей, обычная шаловливая малышка в одночасье стала угасать, стремительно теряя все приобретенные навыки.

«Даша в годик уже многое умела: училась ходить за ручку, начинала говорить первые слова. Вдруг она перестала не только делать самостоятельные шаги: стоять и сидеть ей удавалось только с поддержкой, — вспоминает мама Даши. — Испугались тогда мы все, я даже не могла предположить, что происходит... обычный, веселый, мой ребенок вдруг превращается в младенца».

Больше года ушло на то, чтобы установить диагноз. Окончательную болезненную точку в череде обследований и анализов поставили генетики. У Даши выявили редкое наследственное заболевание — нейродегенерация с накоплением железа в головном мозге. Коварный недуг встречается у одного малыша из миллиона и может не проявляться на протяжении долгого времени.

«При той форме заболевания, что выявлена у Даши, происходит накопление железа в клетках мозга, и они перестают выполнять правильно свою функцию. Кроме того накопленное железо оказывает токсическое влияние, вследствие чего функции нервной системы постепенно нарушаются. Излечить полностью Дашу невозможно, однако симптоматическое лечение и развитие такого ребенка могут дать значительные результаты!» — рассказала врач-генетик Мария Сумина.

Избавиться от всех симптомов разом — задача не из легких. Но Даша не сдается: она учится ходить, держать ложку, кушать самостоятельно и даже говорить. Почти полтора года, пока специалисты подбирали терапию, малышка только спала и плакала. Поэтому сегодня за активность маленькую непоседу уже никто не ругает. Девочка научилась ползать и теперь все больше интересуется окружающим миром.

Сегодня Даша с радостью отправляется на прогулку, но проводить долгое время в вертикальном положении пока не может. Чтобы передвигаться по улице не только с комфортом, но и безопасно для здоровья, девочке необходима специализированная коляска. Однако для покупки оборудования родителям Даши необходимо собрать 224 200 рублей — сумма для семьи, где все средства уходят на покупку медикаментов, заоблачная. Помочь отправиться Даше на прогулку может каждый!

ТЫ НУЖЕН Даше Крупиной!