Дарья Гаева

Несмотря на то, что Даше всего 1 год и 7 месяцев, она старается ни в чем не уступать маме: с утра сама себе подбирает не только наряд, но и украшения, и духи, даже делает легкий макияж. «Играть во взрослую» родители не запрещают: из-за редкого генетического заболевания — спинальной мышечной атрофии — повзрослеть, как все дети, эта малышка не сможет никогда.

«Около полутора лет назад в один день, за одно мгновение, наша жизнь изменилась на сто процентов, — вспоминает мама Даши. — Все планы, которые мы строили до этого: в какие кружки отдадим Дашу, как мы с ней будем жить, где путешествовать, — все это рухнуло, когда нам пришли результаты анализов из генетического центра».

«Сейчас часто в голове крутятся мысли о том, что дочка никогда не сможет сделать: Даша вряд ли научится ходить, не сможет выйти замуж, вести полноценную жизнь. Самое болезненное, что нашему Солнышку совсем немного отведено жить в этом мире», — рассказывает папа Даши.

Из-за генетического сбоя жизнерадостная девочка не только не в силах научиться ходить. Развивалась, как ее сверстники, Даша только до четырех месяцев. Постепенно девочка начала слабеть и утрачивать все приобретенные навыки.

«Дети до проявления спинальной мышечной атрофии быстро всему учатся, но постепенно теряют эти навыки: если раньше, например, ребенок мог сам есть, ему вдруг становится тяжела ложка, потом нелегко поднимать руку, двигать пальцами и так далее. И тут дело не только в мышечной слабости: пропадают нервные импульсы, то есть до мышц не доходят команды "возьми это", "сделай это"», — рассказывает заведующая отделением выездной консультативной помощи детям с паллиативными состояниями ОДКБ № 1 Лариса Шукшина.

Но хотя вылечить это генетическое заболевание сегодня невозможно, продлить двигательную активность и счастье малыша от возможности что-то делать самостоятельно специалистам под силу. Около года назад Даша едва могла сама удерживать голову, а сегодня учится садиться, передвигаться по дому с помощью ручек и даже плавать. И если в освоении двигательных навыков девочка отстает от сверстников, то интеллектуально порой опережает их.

«В 11 месяцев у Даши появилось слово "дай", потому что, в отличие от других детей, она не могла сама доползти, дотянуться до того, что ей надо. К полутора годам она уже смогла пародировать животных и говорить короткими предложениями. В принципе она очень ясно выражает свои мысли, с ней можно общаться полноценно», — рассказывает мама Даши.

Сегодня родные Даши стараются наполнить каждый ее день счастьем. Однако одно из немногих развлечений, так радующих малышку, в последнее время стало ей недоступно. Гулять в обычной коляске Даша может не более 15 минут. Девочка нуждается в специализированном оборудовании, в котором будут необходимые крепления, помогающие комфортно длительное время находиться в положении сидя. Стоимость коляски — 284 889 рублей.

Ты нужен Даше Гаевой!