Арина и Тимофей Лебедевы

Делят на двоих Арина и Тимофей не только любимую маму, но и непростой диагноз. Оба в первые месяцы жизни развивались, как все обычные малыши, до тех пор, пока вдруг не появились частые и болезненные судороги.

«Тима родился на два года раньше Арины, но у обоих была одинаковая картина, — вспоминает мама. — Сначала малыши перестали поворачиваться, потом держать голову, а где-то в 9 месяцев потеряли слух, все это — после сильных приступов судорог. К году дети уже просто лежали».

Несколько лет потребовалось специалистам, чтобы найти причину и купировать приступы. И Тимофей, и Арина по-настоящему уникальны: они единственные не только в регионе, но и в России дети с гипомагниемией — редчайшим генетическим заболеванием.

«И у Тимы, и у Арины наследственно обусловленное снижение количества магния в крови. С первых месяцев жизни у таких детей начинаются генерализированные судороги, нарушается мышечный тонус, формируется синдром ДЦП. Если не будет проводиться лечение, то прогноз крайне неблагоприятный», — рассказывает врач-генетик Наталья Никитина.

Для того, чтобы купировать эпилептические приступы, Арина и Тима каждый день должны получать около 1 грамма чистого магния. Найти его в продаже не так просто: обычные БАДы содержат слишком низкую концентрацию микроэлемента.

«Если у детей снизится концентрация магния в крови, у них возобновятся судороги и произойдут откаты в развитии. Они могут снова потерять слух, могут утратить двигательные и речевые навыки», — говорит мама Тимофея и Арины.

Над восстановлением навыков сейчас работает целая команда специалистов. Купировать приступы у Тимофея удалось лишь в 4 года, а у Арины — в 2. За это время ребята несколько раз после сильных приступов судорог начинали жить заново. Говорить и понимать обращенную речь, а также обслуживать себя самостоятельно дети учатся и сегодня. Тимофей уже 2 года изучает школьную программу на дому, а Арина готовится пойти в сентябре в 1 класс.

Однако для того, чтобы не потерять приобретенные навыки и иметь возможность развивать новые, ребята нуждаются в дорогостоящем лекарственном препарате: чистом магнии. На 6-месячный курс необходимо собрать 32 000 рублей. Вместе мы можем больше!

Ты нужен Арине и Тимофею Лебедевым!