Аня Козырчикова

Аня Козырчикова страдает редким генетическим заболеванием «синдром Ретта». Оно неумолимо забирает все наработанные в первые полтора года жизни навыки. Происходит регресс в двигательном и речевом развитии.

Продолжать бороться маме девочки помогает надежда на современную науку. С огромным вниманием женщина следит за двумя разработками. Препараты, схожие по действию с теми, которые применяют для лечения спинальной мышечной атрофии, возможно, скоро будут использоваться для пациентов с «синдромом Ретта».

«Постоянный мониторинг, изучение, общение с теми, кто, как и я, ждет этого, позволяют не опускать руки, – поделилась мама. – Я живу огромным желанием сохранить у дочери как можно больше навыков, укрепить ее организм, чтобы новейшее лечение стало бы для нас эффективным».

По словам специалистов, у Ани, в отличие от многих других девочек с этим диагнозом, очень глубокий и понимающий взгляд. Она с радостью занимается со специалистами во время курсов реабилитации, внимательно следит за всеми бытовыми делами. С удовольствием пробует новые блюда и ласковым взглядом благодарит маму за заботу.

Несколько месяцев назад из-за болезни у девочки начались эпилептические приступы. Сейчас ведется подбор препаратов, которые купируют их. Еще одной насущной проблемой стал сколиоз. Из-за искривления спины и мышечной слабости ребенку все сложнее удерживать тело в правильном положении.

Помочь справиться с этой проблемой семья просит вас. Специальная коляска, стоимостью 87 300 рублей, позволила бы правильно зафиксировать тело, стала бы великолепным помощником во время поездок.

ТЫ НУЖЕН Ане Козырчиковой!