Алена Ермалюк

«Я очутилась в фильме ужасов, где главная роль была у моей дочери — малышки, в буквальном смысле родившейся без кожи!» — так вспоминает Елена день рождения своей дочери Алены. При взгляде на появившуюся на свет, будто обожженную, девочку врачи потеряли дар речи. Малышку немедленно увезли в реанимацию, а маме посоветовали… молиться. Прогнозов специалисты не давали даже на 1 час.

«Я работала медсестрой в гинекологии, поэтому секретов от меня у врачей не было, — вспоминает мама Алены. — Сказали честно: шансов, что Алена выживет, немного. Пока специалисты боролись за ее жизнь, я прочитала в интернете, наверное, тысячу статей о буллезном эпидермолизе — редком генетическом заболевании с романтичным названием "кожа бабочки". Мне казалось, я готова ко всему, но, когда увидела малышку, молоко пропало, а из глаз полились слезы».

Плакала, не переставая, и Алена, но даже взять девочку на руки, успокоить и покормить было невозможно: любое прикосновение могло обернуться травмой. Из-за необычайно тонкой кожи на теле малышки то и дело появлялись болезненные пузыри, а затем — раны и мозоли. Обычные средства для обработки и перевязки не подходили, а лишь ухудшали состояние. Тогда, методом проб и ошибок, а также благодаря советам тех, кто столкнулся с таким же заболеванием, Елена научилась правильно ухаживать за дочкой.

«За 2,5 года Алена пережила столько боли и слез! Даже во сне моя дочка не смеется и не улыбается: она стонет, еле слышно, жалобно. Сердце рвется на части, больно смотреть, как она рыдает на перевязках, но это единственное лечение: только тщательно ухаживая за ранами, мы можем спасти ей жизнь»,—рассказывает мама Алены.

В неполные 3 года Алена уже понимает: если хочется поиграть, надо сначала перевязать ладони — только так можно взять куклу в руки. Бегать и прыгать лучше в манеже: он мягкий, а потому в нем можно падать. Да и отказываться от протертого супа не стоит, ведь из-за поражения слизистых оболочек внутренних органов более твердая пища просто не усвоится. Малышка рассказывает всем о своих ранах, долгих перевязках и о том, что такое «бо-бо», и только одного не может понять: почему другие дети не берут ее в игру. Ведь она такая же, как все, только с тонкой кожей, как крылья у бабочки.

Бинты стали второй кожей Алены, без них она не может прожить и дня. На перевязочные материалы, мази, кремы и растворы семья ежемесячно тратит около 242 000 рублей. Сейчас запасы средств для обработки ран подходят к концу, и семья Алены надеется на вашу помощь.

ТЫ НУЖЕН Алене Ермалюк!