Александра Марченко

Когда Саша должна была появиться на свет, её родители переживали, пожалуй, самый тяжелый момент в жизни. Старший брат девочки Иван угасал на глазах. Долгое время врачи не могли определить диагноз, все 6 лет мальчик то и дело болел, едва мог двигать руками и ногами и оказался в тяжелом состоянии в больнице. И лишь за пару месяцев до рождения Саши её мама и папа узнали, что у Вани редкое генетическое заболевание – мерозин-негативная мышечная дистрофия. Мальчик скончался, так и не увидев сестру. А семью ждал новый удар.

«К тому времени, кроме Вани, у нас уже был второй сын Сева, — вспоминает мама Александры. — В отличие от старшего брата, он физически не отличался от сверстников, поэтому поводов для паники у нас не было. От этого еще тяжелее было видеть, что Сашечка развивалась, как Ваня, с серьезным отставанием: так, в 1 месяц еще не держала головку. Медлить мы не стали, сдали анализы. Диагноз подтвердился — у Саши тоже выявили генетическую дистрофию мышц».

Что такое, к сожалению, бывает, доказывает и статистика. Оба родителя, являясь носителями «коварного» гена, могут и не передать недуг своему будущему чаду. Но в 1 случае из 4 рождается особенный малыш. В семье Марченко генетическое заболевание поразило сразу двух детей. Причем, родились Ваня и Саша в один и тот же день, но с разницей в 6 лет. Главная особенность болезни — слабость всех мышц, плохо «работают» не только руки и ноги, но и внутренние органы.

«Несмотря на одинаковый диагноз, Саша отличается от Вани. Дочка более активная. Уже научилась переворачиваться со спинки на животик и такими перекатами может передвигаться. С радостью проводит время в вертикализаторе. Конечно, здесь помогает Сева, он придумывает разные ролевые игры и катает Шурочку по всему дому — то они сокровища вместе ищут, то по лесу блуждают. Интеллектуально и эмоционально Саша развивается соответственно возрасту, уже говорит словами, отличает родных, любит слушать сказки, с удовольствием листает книжки», — рассказывает мама Александры.

Пятилетний брат Сева не только с радостью играет с сестрой, но и помогает родителям с ежедневными обязательными процедурами. Мальчик умеет измерять температуру и уровень кислорода в крови, осваивает откашливаетель и мешок Амбу. А еще очень переживает, когда Шурочке приходится принимать горькие лекарства. Саша растет и все больше времени хочет проводить сидя, так удобнее и кушать, и играть, и заниматься. Однако сидеть самостоятельно девочка не может из-за слабости мышц спины. Решить проблему можно с помощью специального кресла. Мобильное устройство, стоимостью 82 830 рублей можно использовать как дома, так и взять с собой в машину, на качели во двор или даже в кинотеатр. Приобрести оборудование самостоятельно семья не в силах и просит Вашей помощи!

ТЫ НУЖЕН Александре Марченко!