Мария Хакова

2004 года рождения

Из-за редкого генетического заболевания Маша лишена возможности ходить и разговаривать. Однако девочка старается жить полной жизнью — для этого ей необходимо спецоборудование.

До 2 лет маленькая Маша развивалась, как все дети: сначала училась сидеть, затем стоять и ходить. Она даже, кроме привычных всем «мама» и «папа», выучила непростое и загадочное для нее самой слово — «канделябр». Но ближе к 3 годам стало заметно, что малышке трудно передвигаться: одну ножку она как будто подволакивает и то и дело падает.

Каждый месяц я замечала, что походка Маши меняется, — вспоминает мама девочки. — При этом дочка не понимала, почему она падает, отчего вдруг стало сложно ходить и, не теряя надежды, вставала и вновь пыталась угнаться за сверстниками!

Врачи сначала ставили диагноз ДЦП, однако Маше становилось все труднее и двигаться, и говорить. Казалось, с каждым годом девочка угасает на глазах. Позже выяснилось, ДЦП — лишь симптом куда более серьезного заболевания. После сложной диагностики специалисты обнаружили у Маши редкое генетическое отклонение в развитии нервной системы — лейкодистрофию.

Сейчас Маше 13 лет, и уже около 3 лет я не слышала от нее ни слова, — рассказывает мама девочки. — Последняя ее фраза была: "Папа уехал на работу", — так она, видимо,  попрощалась с отцом, который, действительно, покинул нас, и больше не произнесла ни звука. Но, несмотря на молчание, я знаю — она все понимает. Маша может расплакаться, переживая за собачку из мультика, которая едва не утонула, а может громко смеяться над шутками любимых "Уральских пельменей".

Сейчас Маша не только не говорит, но и не может самостоятельно двигаться. Лишь с помощью мамы у нее получается едва удерживать в своей руке карандаш или кисточку. Единственным спасением для девочки была пересадка костного мозга, но потраченное на установку диагноза время сыграло против нее — делать операцию в 13 лет поздно.

Однако Маша и ее мама и после такого сурового приговора специалистов стараются жить полной жизнью. Сегодня девочка занимается на дому сразу с несколькими педагогами, старается не пропускать ни одной премьеры в детских театрах и любит общаться со сверстниками, пусть и «разговаривать» теперь получается лишь глазами.

Большую часть времени Маша проводит в инвалидной коляске. Но контролировать правильное положение тела самостоятельно девочка не в силах. Чтобы избежать искривления позвоночника, необходимо приобрести ортопедический вкладыш в коляску. Кроме того, семья Маши мечтает о специальном подъемнике, который поможет решить ежедневную проблему, связанную с приемом ванны.

Стоит оборудование 158 100 рублей. Собрать всю сумму самостоятельно мама, воспитывающая Машу в одиночку, не в силах.

ТЫ НУЖЕН Марии Хаковой!

Им нужна помощь

  • Кристина Говоровская
    2011 года рождения
    Необходимо: 117 600 p.
    Уже собрано: 1 045 p.
    Помочь Кристине

    Девочка страдает аутизмом. Ей нужно пройти курс лечения в специализированном центре. Мы просим вас помочь!

  • Максим Васильев
    2012 года рождения
    Необходимо: 242 500 p.
    Уже собрано: 3 990 p.
    Помочь Максиму

    Из-за врожденного подвывиха тазобедренного сустава Максим не может сидеть в обычном кресле. Мальчик нуждается в специализированном оборудовании.

  • Яков Мануйлов
    2011 года рождения
    Необходимо: 111 600 p.
    Уже собрано: 3 420 p.
    Помочь Якову

    Мама Яши не думает о прогнозах и старательно гонит прочь мысли о будущем сына. Все силы и средства женщина бросает на достижение главной цели: победить проявления ДЦП. Мы просим вас помочь!

  • Розалия Саитова
    2001 года рождения
    Необходимо: 140 900 p.
    Уже собрано: 1 947 p.
    Помочь Розалии

    Из-за двухсторонней тугоухости Роза может слышать только с помощью слуховых аппаратов. Однако оборудование выходит из строя, и девочка рискует оказаться в мире тишины.

  • Роман Гладкий
    2012 года рождения
    Необходимо: 168 380 p.
    Уже собрано: 2 612 p.
    Помочь Роману

    Врачи уверены: для первых серьезных сдвигов в борьбе с ДЦП мальчику не хватает совсем чуть-чуть. Ему нужна специализированная коляска.

  • Артем Кобыль
    2013 года рождения
    Необходимо: 89 900 p.
    Уже собрано: 5 605 p.
    Помочь Артему

    Из-за отклонений в развитии нервной системы, в 4 года Артем только учится говорить и управлять своим поведением. Чтобы продолжить осваиваться в этом мире, ему необходимо посещать специализированный центр.

  • Алена Ермалюк
    2014 года рождения
    Необходимо: 242 000 p.
    Уже собрано: 4 602 p.
    Помочь Алене

    Девочка с кожей, тонкой, как крылья бабочки, нуждается в ежедневных перевязках и дорогостоящих препаратах для обработки ран и мозолей.

  • Егор Митрохин
    2005 года рождения
    Необходимо: 132 600 p.
    Уже собрано: 5 462 p.
    Помочь Егору

    Из-за удаления части кишечника Егор не может питаться обычной пищей. Ежедневно мальчик нуждается в дорогостоящих лекарственных препаратах и специализированном питании.

  • Александр Пономарев
    2011 года рождения
    Необходимо: 202 000 p.
    Уже собрано: 7 212 p.
    Помочь Саше

    Саша пережил уже 3 операции по удалению опухоли в головном мозге. Мальчику требуется реабилитация в нейрологопедическом центре.

  • Петр Постован
    2015 года рождения
    Необходимо: 165 000 p.
    Уже собрано: 12 295 p.
    Помочь Петру

    С помощью кохлеарной имплантации специалистам удалось вытащить Петю из мира глухих. Однако для того, чтобы научиться говорить, мальчику необходимо пройти курс реабилитации.

  • Анастасия Жулдыбина
    1998 года рождения
    Необходимо: 187 000 p.
    Уже собрано: 3 610 p.
    Помочь Анастасии

    Настя заканчивает общеобразовательную школу и готовится поступать в колледж. Однако, чтобы отправиться на экзамены, ей необходима специализированная инвалидная коляска.

  • Анна Сиротина
    2006 года рождения
    Необходимо: 118 400 p.
    Уже собрано: 12 142 p.
    Помочь Анне

    Из-за ДЦП Аня лишена возможности ходить самостоятельно. Преодолеть двигательный барьер поможет специальный велосипед.

  • Илья Сорокин
    2001 года рождения
    Необходимо: 1 394 000 p.
    Уже собрано: 760 389 p.
    Помочь Илье

    На ребенка напали пятеро подростков и жестоко избили. Из-за полученных травм он впал в кому. Сейчас здоровье Ильи медленно, но верно восстанавливается. Ему нужно лечение за рубежом!

  • Рома Бордаков
    2006 года рождения
    Необходимо: 1 180 000 p.
    Уже собрано: 613 148 p.
    Помочь Роме

    Мальчику с кожей, тонкой, как крылья бабочки, вновь нужна ваша помощь!

  • Детская онкогематологическая клиника Екатеринбург
    0 года рождения
    Необходимо: 1 600 000 p.
    Уже собрано: 170 587 p.
    Помочь Клинике

    Продолжаем помогать детям, которые проходят лечение в Центре детской онкологии и гематологии ОДКБ № 1.

  • Центр паллиативной помощи
    0 года рождения
    Необходимо: 2 500 000 p.
    Уже собрано: 531 627 p.
    Помочь Центру

    Тягостно и больно думать о детях, которым медицина помочь не в силах. Чаще всего мы бежим от таких горестных мыслей. Сегодня мы просим вас задуматься об этой проблеме и помочь в деле создания Центра паллиативной помощи в Екатеринбурге.