Роман Красковский

2018
г. Екатеринбург

Учиться сидеть и стоять самостоятельно 9-месячный Рома не может из-за генетического заболевания. Помочь мальчику должно специализированное оборудование.

 
Собрано 26 000 из 51 000 руб.

Рома Красковский, несмотря на возраст, уже настоящий гурман: в 9 месяцев в рационе малыша не только каши, но и разные виды мяса, овощи, фрукты, супы, йогурты и творожки. Однако пробует новые блюда малыш не за столом и не с ложечки – питаться мальчик вынужден через зонд. Из-за редкого генетического заболевания все мышцы, в том числе и внутренних органов, у Ромы развиты слабо, и даже просто жевать и глотать мальчику непросто.

«Уже первый плановый осмотр в больнице, когда Роме исполнился 1 месяц, разделил жизнь всей нашей семьи на ДО и ПОСЛЕ, – вспоминает мама Романа. – Все врачи хвалили сына, и только невролог заметила, что он слишком вялый для своего возраста. Мы бегали по врачам, сдавали анализы, но все показатели, казалось, были в норме, а внутренняя тревога не пропадала. Тогда мы сдали анализы на генетическую экспертизу, результат нас не шокировал, скорее, напугал – у Ромы обнаружилось генетическое заболевание: спинальная мышечная атрофия».

Из-за мутации гена мышцы всех частей тела и внутренних органов не получают своевременно сигнал от мозга, а, значит, не могут правильно функционировать. Совершать произвольные движения руками или ногами, говорить и даже дышать без постоянных тренировок, медикаментов и помощи Рома не в силах. Однако, несмотря на физические ограничения, интеллектуально и эмоционально малыш развивается, как все сверстники.

«Рома, как и все малыши, улыбается при виде мамы или любимой игрушки. Несмотря на то, что ему нелегко двигать руками, он уже пытается дотянуться до самого желанного и запретного – смартфона или другого гаджета. Обожает воду, в ванне начинает смеяться, щелкать язычком и громко гулить, а недавно начал так отчетливо и требовательно говорить: «Дай»! Он большой молодец», – рассказывает мама Романа.

Несмотря на ежедневную реабилитацию, Рома все еще плохо может держать голову. Сложно заставить мальчика и двигать ногами. Для того, чтобы пробудить активность, родители используют специальный тренажер – «подвес». С помощью него ножки малыша оказываются выше головы, и мальчик начинает пытаться ими двигать. В постоянной тренировке и медикаментозной поддержке также нуждаются и органы дыхания, и сердце. Для того, чтобы научиться правильно сидеть, а затем и принимать вертикальное положение, Рома нуждается в специализированном корсете и туторах. Стоимость комплекта оборудования – 51 000 рублей. Однако собрать такую сумму самостоятельно семья мальчика не в силах: все средства, заработанные папой Ромы, уходят на оплату съемного жилья и покупку необходимых медикаментов.

ТЫ НУЖЕН Роману Красковскому!

 
Собрано 26 000 из 51 000 руб.
Сбор средств завершен. Спасибо за ваше участие!

Другие новости