Арина Пушкина

2014

У Арины редкое генетическое заболевание. Без ежедневного приема дорогостоящего импортного лекарства девочке угрожает кома и смерть.

«Мама, дай лук!» — таким было одно из первых предложений, которое произнесла двухлетняя Арина. Не мороженное и не шоколадные конфеты, а репчатый лук для девочки — самое «сладкое» и желанное угощение. Из-за редкого генетического заболевания малышка никогда не сможет попробовать не только сладкое: Арине противопоказаны мясо, рыба, любые молочные продукты, хлеб и большинство другой, привычной для нас, пищи. Одна ложка «опасного» ингредиента — и девочка рискует впасть в кому.

«Наша очаровательная принцесса, доченька Арина, развивалась, каждый день радуя родных и близких. Никто и не предполагал, что рядовой осмотр в больнице станет началом бесконечного кошмара, — вспоминает папа Арины. — В 9 месяцев Арине сделали прививку от гепатита. Начались приступы неукротимой тошноты, сопровождающиеся галлюцинациями. В течение следующего года скорая регулярно увозила мою дочь в больницу. Врачи выводили ее из коматозного состояния, однако определить, что с ней, не могли.»

Не проходило и месяца, чтобы девочку не приходилось вновь госпитализировать в тяжелом состоянии. Медики делали анализы на все возможные инфекции. Наконец, ответ дали генетики: у Арины выявили редкое заболевание, при котором не происходит расщепление белков, и в результате в организме накапливается токсичный аммиак. Девочке прописана не просто вегетарианская, а особая, по словам родителей, — «жесткая» диета: всего 16 граммов белка в день.

«После того, как мы узнали о диагнозе, мой страх за дочь не исчез — просто перешел в другую форму. Я понимаю, что моя Арина никогда не сможет пойти в садик, хотя она очень тянется к детям. Я не знаю, как мы будем посещать школу… Даже оставить ее на минуту одну, например, в нашем огороде опасно: мне необходимо знать не только, что она съела, но и сколько!» — говорит мама Арины.

Кроме особенной диеты, Арина ничем не отличается от других детей. Охотно помогает маме по хозяйству, кормит кроликов и гусей, собирает яички у курочек, не забывая при этом похвалить каждую. Любит играть, а в последнее время — и разговаривать с другими детьми и очень скучает по детскому саду, куда успела походить всего пару недель.

Однако коварное заболевание имеет еще одну опасность: каждый приступ отбрасывает ребенка назад в развитии. Малышке уже приходилось заново учиться ходить и разговаривать. Кроме того, если накопленные в организме белки не будут расщепляться, произойдет интоксикация, чреватая серьезными осложнениями на головной мозг.

Чтобы предотвратить опасные приступы, девочке пожизненно необходимо ежедневно принимать дорогостоящий импортный препарат «Аммонапс». Стоимость одной упаковки лекарства, которой едва хватает на 2 месяца, составляет 143 650 рублей. Последняя баночка с жизненно необходимыми таблетками закончилась еще в декабре, и сейчас малышка каждый день находится между жизнью и смертью.

ТЫ НУЖЕН Арине Пушкиной.

Сбор средств завершен. Спасибо за ваше участие!

Другие новости