Александра Ковальчук

2011

«Девочке-бабочке» нужна еще одна операция по расширению пищевода. Мы просим вас помочь!

«И почему в нашем городе я одна такая», — нередко с грустью говорит родителям маленькая Саша Ковальчук. Ее кожа тонка и хрупка, как крыло бабочки, но характер при этом — как у настоящего воина. Она с радостью занимается в музыкальной школе и в кружке прикладного творчества, мечтает играть на пианино и освоить английский… и еще одно: когда-нибудь выздороветь и стать как все. Девочка с диагнозом «буллезный эпидермолиз» — одна из постоянных подопечных фонда. Ее родные благодарны за то, что вы принимаете участие в судьбе Саши.

Существуют различные формы буллезного эпидермолиза. Та, которой страдает девочка — самая сложная: травмируется не только кожа, но и слизистые оболочки. Ранки появляются во рту, на языке, на веках и даже в кишечнике. Из-за этого ухудшается работа множества систем организма, в том числе — пищеварительной. Когда в первые дни января 2017-го девочка прошла обследование в Германии, оказалось, что болезнь привела к сужению пищевода до 3 миллиметров — при норме в 12.

Чтобы как можно лучше понять всю сложность ситуации, достаточно взять обычную линейку и посмотреть: 3 миллиметра — это сколько? Когда перед глазами это крошечное расстояние, почти невозможно представить, как вообще при такой проблеме питаться активной 5-летней девочке?! Родные же Саши прекрасно знают ответ на этот вопрос: до обеда — 4–5 столовых ложек каши, в течение дня — небольшая тарелка жидкого супа, к вечеру — баночка детского питания. Если очень повезет, к этому почти «невесомому» рациону можно добавить половинку банана, немного яблочного пюре или специальный питательный коктейль.

«Из-за сужения дочка почти все время давилась едой и сильно потеряла в весе. Немецкие врачи расширили нам пищевод до 7 миллиметров, но, если не сделать повторную операцию, он вновь может начать сжиматься. На оплату очередного этапа лечения необходима огромная сумма в 556 000 рублей», —рассказали близкие Саши.

Иногда девочка начинает робко рассуждать о том, что когда-нибудь, наверняка, все ее ранки заживут, и уж тогда она сможет вдоволь нагуляться, накататься на горке и качелях. В такие моменты родные терпеливо объясняют ей, как важно следить за здоровьем и беречь себя сейчас. Сами же с тревогой и надеждой думают о словах немецких врачей: если дочка будет нормально расти и развиваться, с наступлением юношеского возраста характер течения болезни может измениться в лучшую сторону. Операция на пищеводе — один из самых важных шагов на пути к заветной цели. Это надежда на жизнь без боли.

ТЫ НУЖЕН Саше Ковальчук!

Сбор средств завершен. Спасибо за ваше участие!

Другие новости